Autismus: Proč o tom mluvím?

Krásný den,

zase jeden autistický článek. Nejdřív měl být na téma "Můj bezpodmínečný život." ale ten asi musí ještě uzrát. Nebudu lhát, že když mě potkáváte na sociálních sítích, vidíte to, co chci abyste viděli. Štastnou, vyrovnanou, veselou a motivující ženu. Žádnou trosku a zoufalce!

Vše je jako domino, když se smějete, smějí se s vámi, když pláčete, brečí s vámi a když vidíte někoho zvracet, chce se vám co?.. No ano :D

Já mám kolem sebe raději energii, snažím se obklopovat lidmi, kteří si nestěžují, nefnukají a nenaříkají kvůli tomu, že si nestihli ve výprodeji koupit nové džíny. Sere mě, když někdo fnuká, že už čtrnáct dní nikde nebyl. Dokáže mě vytočit, když si lidi neváží toho co mají. I když to na jednu stranu chápu. Dokud totiž problémy nepřijdou, tak si myslíme, že rozbitá pračka je sodoma. Čím víc máme naloženo, tím víc toho zvládneme, tím víc vydržíme. Bez debat.

Abych ale neodešla od tématu, o kterém chci psát.

Když jsem se poprvé rozhodla napsat o tom, co nás trápí a že do našeho života vstoupila "přirozenost" ve své nejsyrovější formě, tedy v autismu, strašně jsem váhala. Věděla jsem, že přijdou řeči, že se o tom dozví dost lidí které znám, ačkoliv to, že píšu blog, nevědělo moc lidí z mého okolí, vlastně ani rodina.

Trénink emocí

První článek přečetlo poměrně dost lidí a vlastně není týdne, aby ho někdo nevyhledal. A tak jsem se rozhodla, že bych mohla psát o tématech, které jsem nikde neobjevila. Tím prvním bylo Vybíravý? Autismus a jídlo. Pamatuju si, jak jsem stále dokola řešila, proč náš syn nic nejí, proč jí jen tu a tu věc. Proč se pořád nadavuje, proč to plive, proč vlastně najednou ze dne na den přestal sám jíst. BYL TO LENOCH! To byla naše rodinná odpověd. JSTE NESCHOPNÍ! To si asi myslela rodina. Jenže ono to má jako vše svůj důvod. Ale nikde o tom nebylo ani slovo. Musela jsem přečíst každičký řádek o autismu napsaný na internetu, včetně strašných hovadin. Musela jsem přečíst hromadu knih a materiálů, které mi poskytli kamarádi, co dělají ve školství. Musela jsem vůbec objevit, že jde o autismus. A musela si to prožít.

A ve finále jsem napsala článek, který si přečetlo sedm tisíc lidí a pořád ho lidi vyhledávají, pořád ho čtou, pořád mi píšou a reagují, děkují, že to někdo napsal, že to pak pomohlo širší rodině pochopit o co jde, že to přineslo pochopení pro rodiče a úlevu, že nejsou sami, kdo to řeší.

A tak jsem se rozhodla napsat další na témata, co nejsou tak častá.

Proč tedy o tom píšu? Protože ač jsou tyhle články pro mě strašně bolestivé, leckdy si u nich uvědomím ty strašné rozdíly, odlišnosti, jinakosti a bolest, co denně prožíváme, tak pomáhají. Pomáhají těm, kteří si třeba nenajdou literaturu, nepůjdou na kurz, který je placený.

Vždycky si říkám, že i kdyby jednomu jedinému člověku ten článek pomohl, tak jsem vyhrála a ta práce měla smysl. Nikdy články o autismu neberu na lehkou váhu, vždy jsou připravené, aby tam nebyly bludy a snažím se i o objektivnost, tedy oslovím desítky rodičů (vám všem děkuji za otevřenost a ochotu). Jo jasně, mám tam asi triliardu chyb ale věřím, že rodič je rád, že ty informace dostane.

Nikdy ale nepochopím, že se najdou lidi, kteří mají tu náturu, že napíšou rodiči postiženého dítěte, že by ho měli dát pryč, že zanedbali péči, že mají ze života hovno a že o čem vlastně jejich život je.

Hned u prvních článků mi napsalo několik lidí o zanedbané péči, jedna paní na mě chtěla volat dokonce sociálku. Ač se mě to poměrně dost dotklo, tak jsem si řekla, že to je ještě víc důvod, proč o tom všem psát a proč se nestydět to dávat na odiv i na soukromé sociální sítě. Nejvíc bolestivé totiž asi je, když vám co chvíli někdo řekne: "Ale on vůbec jako postižený nevypadá, vždyt je to hezké dítě."

Ono je snad někde napsané, že postižené dítě musí mít čtyřicet bradavic na nose, musí mu chybět noha, z ucha trčet banán a když kýchne tak bude blikat? POSTIŽENÍ JSOU KRÁSNÍ. Všichni totiž jsme, jen jsme banda blbců a nevidíme to.

Dlouze jsem přemýšlela, jestli někdy napíšu na facebook, že vlastně je náš syn autista, ale vyřešilo se to tak nějak samo. Jeden z mých článků: Nedotýkej se mě mami!, měl neskutečné množství sdílení, byl jako lavina, a protože měl v úvodu naše dítko v krabici, tak si nás dost lidí spojilo a trochu se to provalilo.

A jak to tak bývá, zde naleznete přátele. Jsou tací, co si vás smažou, protože proč se bavit s člověkem co má divné dítě. Díky lidi za to, s vámi bych ztrácet čas nechtěla. Ale jsou i tací, co vás neskutečně podpoří. Jsou také ti, kteří se začnou zajímat, víc pochopí a když půjde tvrdý na tvrdý, budou připravení a ochotní pomoci (všem takovým lidem a rodinám) a mám jich kolem sebe hned několik a jsou to úžasní lidé.

A pak tu jsou ti oni, co mi píšou divný maily. Prej proč jsem na to hrdá, že mám postižený dítě. Proč si myslím, že jsem nějak víc důležitá. Proč si vynucuju pozornost zrovna tímhle. Proč? Proč?

Víte vy co? Můžete třikrát hádat. Když by mi někdo dal na výběr, budu mít zdravé dítě a poznám co je objetí, nebo budu mít dítě, které mě považuje za stroj, který vykonává jeho potřeby? Co myslíte?

Tohle přesně je ten důvod, proč se většina maminek za autistické dítě "chce" stydět a bojí se reakcí. Proč o tom nechtějí mluvit. Přitom to není vlastně nic extra. Nedávno jedna úžasná žena, která má tři děti s hendikepy a dvě autistické (Aspergerův syndrom a dětský autismus), fotila svého syna, jak leží na zemi. V obchodě, v parku, na chodbě. Víte co nejčastěji lidi psali?

"TAKY BYCH SI NĚKDY JEN TAK LEHL/A NA ZEM." To je přesně ono. Vždyt ty děti nedělají zase tak nic divného. Prostě se chovají přirozeně, na nic si nehrají. Berou to tak jak to přichází. Copak i my netoužíme po klidu a tichu jako oni? Jen my nekřičíme, protože se to nemá.

Nedávno se mi povedlo naučit Štěpu nakreslit sluníčko, téměř v pěti letech, měla jsem tak strašnou radost, že bych prorazila hlavou zed. Když ho nakreslil, kouli a paprsky, jen seděl a vedle nakreslil druhou kouli. Já mu říkám: "Štěpo a nakresli sluníčku očička a jak se směje." On se na mě zamračil a povídá: "SLUNÍČKO JE JENOM KOULE MAMI, NEVIDÍME ČÁRKY A NEMÁ ŽÁDNOU PUSU A OKA."

Mají svou životní pravdu. Není to s nimi žádná prdel, ale proboha, nemyslete si, že machrujeme, že máme takové dítě. Fakt ne. Jen budeme rádi, když tenhle svět přiblížíme i ostatním. Ulehčíme tak život, nám a dětem a dalším generacím.

Anet

Mezi rodiči autistických dětí převládá názor, že by byli moc rádi, kdyby se šířila osvěta. Ne každé dítě, které leží v obchodáku je rozmazlenej syčák. My umíme selektivně oddělit všemožné zvuky, pachy, vjemy - oni ne. NAŠE DĚTI TO PROŽÍVAJÍ NA PLNÉ KOULE SE VŠÍM VŠUDY.

Máte ve svém okolí rodiče dítka nejen s poruchou autistického spektra? Co se zkusit nechat obohatit o něco navíc, co třeba podat pomocnou ruku? Věřte, že pak možná také napíšete pár řádků, získáte nové přátelé a zkušenosti, které se vám můžou v životě hodit.