pondělí 20. února 2017

Máme doma autí(č)ka!

Krásný den,

tak se zase nachýlil čas k nějakému tomu nemilému tématu, upřímně bych ale raději psala o rozkvetlé louce a o jednorožcích, co pojídají duhu.

Dostáváme se k mé malé terapii psaním, od raného dětství a ne mého, přes symptomy co nás znepokojily, ke knížkám o autismu a mini recenzích, až k diagnóze a všemu, co se nás bude týkat.

Kdy to celé začalo?

Narodil se nám Štěpán. Těhotenství probíhalo bez komplikací, až na nějaké ty extrémnější otoky. Byla ten rok ale čtyřiceti stupnová horka a tak si vybíralo daň spíše počasí. Také jsem měla gestační diabetes ale nic, co by nešlo upravit přísnější dietou, kterou jsem sveřepě dodržovala.

Štěpán přišel na svět o dva týdny dříve, přirozenou cestou, jen se musel porod trochu uspíšit oxytocinem.

Pamatuju si na první dny doma, kdy jsme se usmívali nad miminkem, že ani nevíme, že ho doma máme, jak byl hodný. Tyto okamžiky trvaly ale zhruba pět dní a pak už to šlo všechno jen z kopce. Z pohodového miminka se stalo ubrečené a umorousané stvoření. Celé noci jsme se střídali a houpali, celé dny jsem jen čekala, kdy se to zlomí a stále se čekalo na nějaký zlomový bod. Zakopávali jsme o sebe, protože jsme odpadávali únavou jako hrušky.

Tou dobou, krátce po jeho narození jsme také řešili diagnózy našeho nejstaršího syna. (Touretteův syndrom a další - štítek Tourettův hrdina, zde na blogu)

Přestane tolik brečet po šestinedělí.
Přestane tolik brečet, až se bude umět otáčet.
Přestane tolik brečet, až si sedne.
Přestane až bude lézt, až bude chodit, až bude mluvit, až bude myslet... Až až až...

Málokdo nám věřil, že opravdu probrečí dvanáct hodin z těch dvaceti čtyř, co normálně den má. Od roka už nespal přes den, usínal ale pozdě a budil se brzy ráno (hodně pozdě - kolem půlnoci) a celkově i jako miminko velice málo spal. Strašně rád chodil, všude a stále a pořád, jakmile se to naučil. Poměrně rychle se učil nové věci, měl zájem o knížky (kde respektoval jen dopravní prostředky) a auta, moře autíček a vláčky. Měli jsme zpozornět, když nechtěl prohlížet sám, ale vyžadoval, abych prohlížela jen já? Nebo ve chvíli kdy se plazil a přitahoval se jen jednou rukou? Nebo když ze dne na den přestal sám jíst, což ho strašně bavilo a vrátili jsme se ke krmení?

Rytmus!
U nás byl vždy zádrhel rytmus, když jsem kojila, nesměla jsem se podrbat ani na nose, jakmile jsem se jen trošku vychýlila, pohla, hned následoval prudký řev a už se zpětně nepřisál. U prsu byl nonstop. Když jsme pomalu přešli na příkrmy, protože jsme zkoušeli, zda by to nemělo vliv na jeho spánek (hned po větrání, topení, spaní v polštáři, na břiše, zádech, boku, při rozsvíceném světle, naprosté tmě, při šumění vysavače, mixéru, vody, při mém zpěvu, houpání, popojíždění kočárkem doma, spaní u nás v posteli atd.) jenže přišel další zádrhel, už jako miminko měl nějaký zvláštní cit pro rytmus. Nesměla jsem se pootočit, protože pak už rytmus podání lžičky nebyl správný. Muselo to sedět naprosto detailně. Nejedl nic kašovitého, šíleně ječel, bylo velmi málo jídel, které jsme do něj dostali. Když jsme uspávali na míči, musel být rytmus naprosto vyrovnaný. V kočárku téměř nechtěl být, a když, tak jedině ve stejném rytmu, přejet hrbol, zastavit - nebo když kočárek vezl někdo jiný než já, přicházel problém. Bylo to pro většinu rodiny až k neuvěření.

Těžko říct, když bylo první dítko "jiné" a vy nemáte srovnání. Zkrátka si pořád říkáte, je po manželovi, to je hroznej morous a jako dítě prý taky poměrně dost brečel.

Nemá rád lidi ani děti, nemá rád babičky ani dědečky - přičítáme to tomu, že je vídáme jen 1-2x za měsíc. Nemá rád objetí, vzteká se a křičí, když ho obejmu.

Vzteká se stále, nikdy se neprobudí bez toho, aby rovnou plakal, dny plynou, my si zvykneme. Když manžel odchází do práce, brečí, utěšuju, den po dni a fixace na otce stoupá, ačkoliv jsem s ním doma většinu času pouze já. Přikláníme se k tomu, že zkrátka je mu tatínek vzácnější.

Dny ubíhají a ubíhají, nemá rád vodu, nesnáší vodu, koupání ho bolí, jsou to pro nás nekonečně hodiny přemlouvání u každého mytí, pláč, záchvaty, nenechá si sáhnout na vlasy. Nakupujeme vaničky, kyblíčky, lavory - nic. Přišlo to z ničeho nic a špatného zážitku si nejsme vědomi. Nelepší se to, ani když si s ním zalezeme do vany, i když uděláme cokoliv. Stydíme se, že jsme asi v něčem selhali, je to naše chyba? Možná ano.

Vztek neutichá, problémy s jídlem, jí jen některá jídla, nezkouší nic nového, panikaří, když třeba z knedlíčku v polívce něco trčí. Má rád kulatá a oblá jídla. Jablka, knedlíčky, palačinky, lívance, kuličky hrozna, banán nakrájený na kolečka.

V létě mu vadí ostré slunce, nechce po něm šlapat, musíme chodit po stínu. Přesně vytyčené stejné trasy. Máme i tady obhajobu? Jistě, bude to nejspíš tím, že to dělá ten starší a tak se prostě jen naučil a přizpůsobil.

Ale možná jsme měli zpozornět, že když jdeme tátovi naproti a táta vyjde z práce dřív a chytne nás po cestě, Štěpa dostane záchvat a musíme dojít až k práci a pak teprve jít směr domů. Trasa musí mít přesný cíl.

Však ono to přejde, až půjde do školky.

Bodat tužkou do papíru, používat jen modrou a hnědou barvu, přerovnávat věci a neustále je vysýpat z krabic, lpět na tom, že když si někam něco položí, musí to tam také najít. Vyžaduje hraní si s ostatními tím stylem, že sedí a kouká, jak si hrajeme a přitom je tak nějak mimo.

Kam on se to pořád dívá?

Návštěvy u prarodičů a ty jsou čím dál horší, jediné co udělá je, že se zašije do místnosti, kde nikdo není a je tam max s tátou. PŘIPADÁME SI JAKO NEJHORŠÍ RODIČE.

Moc mu povolujete, jste laxní!!! Dělejte s tím něco. Tak vyzkoušejte tohle a tamto a nám je trapně vysvětlovat, že jsme tohle všechno už zkusili a výsledky nikde.

Ví ale někdo jak je to těžké? Každé ráno vydržet neutišitelný vztek a pláč, proč táta odešel do práce, oznamování veškeré činnosti dopředu, čekat a vymýšlet logické důvody proč to je tak a ne jinak aby to pochopil.

Objetí už vydrží, ale ustrne, dívá se někam do prázdna a po pár vteřinách vříská že stačí a pak mi jednoho dne řekne: "mazlík mě moc bolí". Rozhodnu se ho netrápit.

Zazpíváme si "Prší, prší..." Děti by se měly rozvíjet a tak po milionté páté zkouším zpívat. Záchvat, že venku neprší. "Zkus to obráceně" podotkne manžel, když mu oznámím novinku. Druhý den to vyzkouším. Notuju si zvesela "Neprší, neprší..." "Proč mi to říkáš?" Uraženě mě sleduje.

Celé hodiny skáče, kejve se z nohy na nohu, pobíhá do kolečka. Vrací se někam zpátky, plazí se s mladším synem po podlaze. Nechce se učit nové věci, oblékat se, svlékat se, jíst sám.

Po schodech stále šlape na jeden schod, neustojí nic na jedné noze, neumí skákat snožmo, dělat drobné úkoly rukama (3,5roku). Umí ale od roku a půl chodit na nočník a je bez plen i v noci.

Někdy z ničeho nic pláče, někdy se jen tak směje bez důvodu a většinu času se vzteká a křičí. Na tříleté prohlídce se zjistí, že se strašně zastavil v růstu, nespolupracuje, nenechá se zvážit, změřit, odmítá mluvit a pak už se mi nechce neustále čekat na "AŽ".

První email, kde popíšu některé výjimky v chování, odešlu na dětskou psychiatrii, kam docházíme se starším klukem. Druhý téměř totožný odešlu dětské doktorce (moc tam nechodíme, nemocný syn nebývá).

Nejdříve mi přijde odpověd od dětské lékařky s tím, že je vlastně obdivuhodné, že jsme tak dlouho jen mlčky čekali, že situace vypadá velmi znepokojivě. Dostaneme dotazník M-Chat, který vyplněný odešlu po emailu zpět.

Za pár dní přijde odpověd, že jsme dosáhli alarmujících 12bodů, což znamená vysoké riziko poruchy autistického spektra.

V té době už máme sami podezření, oba dva s manželem, jen o tom nemluvíme, když muži řeknu, jaké kroky jsem podnikla, nejdříve se rozčílí a pohádáme se, že z toho dělám velblouda a že to přejde, až půjde do školky. Sám ale musí vědět, že momentálně by ve školce nevydržel ani 15minut a oba se vlastně hrozně děsíme chvíle, kdy tam bude muset jít. Později se omluví, že je dobře, že jsem to udělala, že má podezření taky ale jen si to nechtěl přiznat a dělal, že se nic neděje.

Zhruba po měsíci dorazí i odpověd z psychiatrie, chování rozhodně není normální, jeví se na úzkostnou poruchu i vzhledem k diagnózám staršího syna, plus to vypadá na autistické rysy. Dostáváme další dotazník DACH.

Výsledek cca 45% kladných odpovědí, což pro zasvěcené znamená opět vyšší riziko poruchy autistického spektra.

Jsme smutní. Jsme nešťastní. Jsme naštvaní. Jsme bezradní. Co vlastně jsme?

Dostaneme termín za několik měsíců, vyřizujeme si vyšetření na neurologii, zajímáme se o to, co se dá dělat. Načtu tuny a tuny materiálu - vidím, že nejsme zase tak autističtí. Syn mluví, ačkoliv nijak hvězdně a rozumíme mu spíš my. Nesleduje točící se předměty, krom autíček a vláčků nemá nikterak vyhraněný záběr. I když, pokud se spustí v daný den vláčková dráha, musí vláčky jezdit do kolečka a být zaplé, jinak přijde vztek.

Nerad se převléká, poslední dobou hůře a hůře chodí, ačkoliv podivně chodil, co se chodit naučil, legračně běhá. Spoustu takových drobných detailů, které dohromady dělají moc.

Zážitky, které nikomu nepřejete, když nesmíte objímat své dítě, protože ho to bolí. Když manžel přijde nadšený z práce a opět svírá nový lavor, už číslo 67, v rukou, že dneska se nám povede vykoupat bez pláče. Když vysvětlujete dítěti, co se bude dít, když nalijete jen sotva na dno vody, když stále pláče a vás to bolí, ale umýt ho musíte. Jemně otíráte žínkou, rukou, bavlněnou plenou, perlanem, čímkoliv, zamačkáváte vlastní slzy a když je po všem, dítě se zhroutí na zem. Leží, nehýbe se, gumově zírá někam do prázdna. Vypadá, jakoby se vypnul.

Následně se vám naskytne obrázku, že muži pláčou a bolí to tolik moc.

Dítě špatně spí, v nynější době pokud usne před jedenáctou večer, probudí se za hodinu a je do čtyř do rána vzhůru, když usne, spí tak 4hodiny. Přes den vůbec. Vždy jsem si lehce postěžovala u doktorky, ale my tam chodíme tak žalostně málo, že to vypadalo jako výkřiky matky, co si jen potřebuje postěžovat. Nejspíš je to geniální dítě, kterému stačí málo spánku a jen se nudí.

Nezbývá než čekat.

Dneska už diagnózu víme, ale o tom zase příště, protože celé to očekávání, verdikt a další postup si zaslouží svůj prostor. Mimo jiné se také přidali další viditelné projevy PAS. (poruchy autistického spektra)

Anet

EDIT: Vzhledem k tomu, že většina těchto příznaků se odehrává mezi 2,5 - 3 roky, kdy pravděpodobně přišel regres, bylo by milé neútočit na mne, že jsme zanedbali péči, děkuji. Autismus není tak jednoduché poznat a spoustu věcí si jako rodič, umíte obhájit. Takto sepsané to může působit jako velice rozpoznatelné ale věřte tomu nebo ne, není to tak - jsou to drobnosti, které musíte vypozorovat. Jen v případě, pokud je situace opravdu závažná, tak se dá PAS rozpoznat již i před druhým rokem věku.