úterý 21. dubna 2015

Jak obyčejné mohou být děti...

EDIT: S rokem 2016 již dávno víme, že máme nejen ADHD ale také Tourettův syndrom, trichotilománii, OCD (obsedantně kompulzivní poruchu), deprese a úzkosti.

Krásný den,

rozhodla jsem se napsat článek o našich dětech, o našem dítěti, o mém dítěti. Kdysi, když jsem svůj blog zakládala, jsem popisovala jeden takový svůj obyčejný den, den v životě mámy, také jsem dopsala, že můj starší syn má ADHD - v době, kdy nám to řekli, a stalo se to oficiálním, mě to hrozně zdrtilo, najednou jsem si přišla, že se za něj musím o to víc prát, že nikdy nenajdu hranici, kdy už to je moc, a využívá své diagnozy, a kdy to je prostě jen "nemoc". Přečetla jsem veškerý možný materiál, co byl dostupný na internetu, veškerý materiál, co mi dali v poradně a i ten, co mi dali ve škole. Praskala mi hlava pod náporem informací, sklony k násilí, agresi, závislostem, kriminální činnosti, násilnostem na ženách, krádeže. Blikalo mi v hlavě jen to nejhorší.. Bože chraň, ať si kouří za bukem, ale at nikde nekrade.


Už když byl předškoláček, (ještě před školkou) všichni mi říkali, ten je ňákej hyperaktivní, nezdá se ti? A zdá se ti normální, že sebou pořád tak škube? Jo, zdálo se mi to normální, dokonce mi přišlo naprosto normální, že na roce plynule mluví, chodí, oblékne se a namaže si chleba. Ale asi to bylo divný, jenže když je to Vaše první dítě, nemáte srovnání a všude přece píšou, nesrovnávejte své děti s těmi ostatními a tak jsem si myslela, že mám doma jen vyjímečného chlapce, u kterého stále častěji slýchám větu: "to bude jednou panečku individualita"...

Vždy jsem mávla rukou a řekla, aby se to neposralo, dneska má každej hyperaktivní děti a přitom jsou to malý smradi, i toho svého jsem tak brala. Záchvaty vzteku, které se stupňovali a další věci. Byli jsme spolu sami třetím rokem a našla jsem si přítele, pamatuju si na scénu kdy byl u nás asi potřetí v životě. Matýs nechtěl jít spát, uspávala jsem, že jsem si lehla k němu a čekala. On se z ničeho nic vzteknul a smíkal sebou po místnosti, asi si to nejde jen tak představit, ale prostě lítal ze strany na stranu a přitom se sem tam někde majznul, příšerně se vztekal, ječel, řval a válel se po zemi a jako vždy při takovém záchvatu se mu spustila z nosu krev, krev byla rázem všude, ze všech sil jsem ho dotáhla do koupelny, protože sebou házel a vztekal se dál, krve bylo po koupelně jak při porážce čuníka, pustila jsem sprchu a v tom vešel do dveří přítel (jež se do uspávání zatím nemíchal).. Neumím si představit, co si v tu chvíli myslel, nejspíš, že jsem ho šíleně zmlátila ale stál tam a koukal jako puk... :D Ale zůstal a asi před rokem se zeptal Matýsek toho pána, zda mu může říkat táto - sám od sebe, z ničeho nic, po 4 letech kdy s ním byl téměř nonstop.

Někdy to bylo až na kraj sil.. :D Ale nikdy mi to nepřišlo nijak zvláštní, všude psaly maminky, že se jim děti vztekají, že vyvádějí atd. Zhruba někdy ve třech, čtyřech letech si začal vyškubávat vlasy, natáčel je na prst a trhal, nacházeli jsme je všude. Přišlo nám to jako obyčejný dětský vrtoh, nikde o tom nebylo nic psané a tak jsme to nechali být, až se to stupňovalo na řasy, obočí a vlasy ubývaly.

Pak jsem objevila, že je to psychická vada, nebo jak tomu říci - trichotilománie, která údajně u dětí zmizí, ano u nás mizí, ale během pár měsíců a někdy týdnů, se objeví znovu. A když jí potlačíme, tak se objeví jiný symptom. Změny přichází ve stresu, při změnách, takové čekání na Ježíška dělá z našeho syna skoro plešatou zpěvačku. Stříháme na krátko, stříháme nehty, snažíme se mu věnovat, omezovat, připomínat, kontrolovat, ale on to dělá i ve spánku. A proč? Protože je prostě fajn, že to bolí. Trichotilománie je v podstatě forma sebepoškozování.

Celé dětství používal jen černou pastelku, pak přidal červenou, kreslí jen bubáky, krev, o smrti toho ví hodně.

A pak přišla školní docházka a tam už nás upozornili, že tohle chování není zase až tak normální. Asi během pár minut nám psycholožka na vyšetření řekla, že už si jen dodělá testy ale, že jsme v podstatě jasní. Máme úžasnou paní učitelku a tak jsme společně vypracovali IVP (individuální plán výuky). Většinu věcí doděláváme doma. Bojujeme jako lvy, hlavně začátky byly velmi těžké, protože se do začátku školní docházky narodil druhý syn, perfektní to dítko.. :D Ten zase co se narodil, tak 12 hodin denně brečí .. :D :D První rok svého života spal asi 6 hodin denně včetně noci, dokonce jsme oběhali pár vyšetření, zdali netrpí nějakou poruchou spánku, ale prostě ne, je to pohodové miminko, co se jen bojí, že by mu něco uniklo.. :D

A pak jsme si všimli, že se Matýs zadýchává a někdy skoro dusí, tak jsme znovu navštívili lékaře a objeli kolečko plicních vyšetření, EEG, EKG, oční vyšetření a zase všude v pořádku. Když Vám řeknou, že mu v podstatě nic není, ale on někdy nemůže ani popadnout dech, klepete si na čelo... A tak ho neustále pozorujete, zapisujete si situace kdy to přijde, kdy to mizí, kdy se to horší, změny intenzity, trhání vlasů, zadýchávání, škubavé pohyby. A když onemocní paní učitelka přijde další pecka - změna - a Matýs začne protáčet oči a to tak, že mu polovinu dne koukáme jen do bělma. U toho se zadýchává, a mě se chce brečet, protože proč?

Stav se přes víkend natolik zhorší, že zase pádíme k doktorům, tentokrát už ale nečekám, co mi řeknou ale přímo si najdu diagnozy sama - Touretteův syndrom s nejvyšší pravděpodobností. Když si pročtu příznaky, přijdu si jako kdyby nám toho kluka někdo popisoval. Paní doktorka nám opět napíše žádanku na neurologii, kam jdeme za dva měsíce, ach ty čekací doby.

No a na psychiatrii prý čekací doba klidně i 8 měsíců. To jsem se fakt nasmála.. (ted nedávno to bylo i na televizi Nova v reportáži) No a aby toho nebylo málo, tak ne každý tenhle lékař dítěti sedne a je pak léčba účinná, a taky ne každý je dobrý. My totiž od samého začátku odmítáme léky a snažíme se vše řešit našimi nervy.. :D :D

Sladké jsme vyřadili, ponechali jsme šťávu, ovoce, i banán nám už zatrhli téměř. Občas mu něco dáme ale on taky téměř nic nejí, asi trpí nechutenstvím, to co on sní za týden, mám já k snídani. Nepije, nejí, z čeho žije? Bojujeme pořád s váhou, hubenej, přibere, babička, návštěva, hubenej a pár deka nahoru.. Jí vaše dítě pomalu? 15minut? 20minut? U nás je v celku normální 2-3 hodiny na jedno jídlo a toho přemlouvááááánííí a pláče, že je jídlo za trest..

Když jsme to oznámili ve škole, že nás tíží nové symptomy, paní učitelka neváhala a hned nám vyšla vtříc, opět jsme upravili IVP - dokonce nám měsíc dopředu nahlásila vysvědčení abychom na něj Matýse připravili, protože by z toho čekání a nervozity asi vytrhal vlasy i kamarádům.. :D :D

Protáčení očí celkem ustalo, už to dělá jen v některých situacích, třeba když si čte, nebo když nám dává dobrou noc a to jsou další věci. Rituály, hromady a hromady rituálů. Neodejde do školy, když nejsou vyrovnané boty. Neusne dokud neřekne přesné pořadí vět nejdřív tátovi, pak mámě, pak znovu tátovi, musí mu v okně svítit vánoční hvězda, lampička na stolku, peřina musí být na centimetry přesně kolem postele. Všechny věci v pokoji na svém místě, na stoleček si to šteluje i 5 minut aby to bylo vyladěné na milimetry. Jednou jsme ho testovali - přišli jsme do pokoje oba s mužem naráz dávat dobrou noc, a on i přesto se otočil k tátovi a povídá mu: táto, řekni mámě aby mi přišla dát pusu na dobrou noc, otočil se na mě a povídá: mami, prosím tě zavři dveře a řekni tátovi aby ještě jednou přišel.. :D

A tak jsme simulovali odchody a příchody... Co je na tom skvělé? Že ho necháváme chodit ze školy samotného, aby se cítil pro sebe více zodpovědný a má to kousek, víme, že se nevychýlí z trasy, protože i když jdeme do obchodu, tak se jde vždy přesně ve stejných trasách.

A tak nám později na neurologii řekli, že to vypadá i na OCD (obsendantně kompulzivní porucha). Mám strach, že se mu budou jednou děti smát, mám strach, že jednou bude mít deprese a chtít si ublížit, mám pořád z něčeho hrůzu a někdy bych ho zabila, protože mladší v pokojíčku něčím pohne a starší přijde ze školy a hodinu brečí, proč s tím někdo pohnul a já nestíhám každý den poklidit vše podle plánku ale moc se snažím... Ale někdy se mi prostě ani nechce, jsem unavená, vyčerpaná...

(ve třídě jsou další děti s nějakými vadami - Asperger, ADD, epilepsie, srdeční vada - jak říká paní učitelka, hotové panoptikum, metál by si zasloužila a díky bohu taky za paní asistentku která s kluky pracuje)

Nemá rád když se někomu ubližuje - má popsané sešity a potrhané učebnice, předem jsme si je všechny koupili, věděli jsme jak budou vypadat. Nechce nové boty, novou mikinu, donutit ho vzít si nové ponožky je horor.. :D Pokaždé skoro připomínat aby šel i na záchod a denně se vše opakuje v podivném sledu událostí...

Když jsme spolu poprvé běželi..
Vždycky si ale říkám, do prdele jak to dělají lidi, co to mají horší? Co jim děti nechodí, co nejedí? Sakra proč? Proč to někdo má takhle, vždyt co provedli, aby si zasloužili něco takového? Pracovala jsem jako dobrovolník kdysi ve Stacionáři, kde mi ukázali postupně všechny děti, krom malých autíků, protože ty by změnu (tudíž mne), nesly hodně špatně. Starší mě celkem vzaly, i když jeden mi do krve rozryl ruku, od jednoho jsem dostala ránu pěstí a první den jsem měla i strach snad sama o sebe. Přišlo mi šílené, že v podstatě stejně staří lidé mají jako vrchol dne natrhaný papír na proužky, byla jsem plná vzteku na všechny a vážila si svého živého kluka, proto jsem možná nikdy neřešila, že je něco jinak, že tak se obyčejné dítě nechová, protože jsem si vážila toho, že je, jaký je, že chodí, běhá, mluví a myslí...

Konečně jsme taky dostali termín na psychiatrii, hurá hurá už se to blíží.. :) Konečně budeme vědět jak na tom jsme a o co vlastně jde.. :)

Někdy na nás jen kouká, stalo se, že mě nepoznal, stalo se podivných věcí asi milion, panikaří po nocích a běhá po bytě, panikaří i ve dne, ale je to o hodně lepší, co jsem našla hlavně já, nějaký ten rytmus.. :) Někdy je to prostě i roztomilý, začne mi něco povídat, protočí oči, zadýchne se, zazpívá si nějakou svou melodii a pak začne mluvit a další věta je v podstatě stejná.. :D

Kdo ho nezná déle, si toho skoro ani nevšimne. Pokud je dobrý den. Jinak je to asociální typ, ale začali jsme spolu běhat a otvírá se mi zase o kousek více, a zase vím něco navíc.. Třeba, že v hlavě má kartičky, který dává do šuplíčků a na každé je něco napsaný, a on musí ty kartičky různě přeřazovat, třeba aby nebyl zlej na bráchu, tak musí prohodit nějaké kartičky atd... Někdy mi z toho jde hlava kolem, i u toho běhu prostě nezavře pusu.. :D Mluví i když spí, a když náhodou se téměř u konce hovoru zasekne, vše nám říká tak dlouho, dokud se mu to slovo od slova nepovede tak jak si přál od začátku.

Ve škole neudrží pozornost déle než 3 minuty, u stolní hry nevydrží ani jedno jediné kolo dávat pozor - např. u člověče nezlob se. Když přečte v kuse větu, pověsím se na lustr a raduju se.. :D Já vím, je to hrozně těžce pochopitelné a pochopí asi jen ten, co má doma podobný "materiál". (omlouvám se za styl jakým to píšu, je to jak to beru, snažím se s humorem)

Synovi jsme řekli, teprve nedávno, co vlastně má a proč to tak je, proč má jisté výhody ve třídě atd. (naštěstí žijeme jak žijeme a tak mu přijde normální, že doma není tolik sladkého) Chvíli koukal a pak se zeptal, jestli to má i brácha, říkáme, že asi ne (kdo to totiž může vědět). Brečel, že to nechce mít sám. Pak chvíli koukal a povídá, ale je dobře, že tím nemůžu nikoho nakazit.. Je neobyčejně imunitní - nikdy ho nic neskolí.. Ale skolilo ho něco, s čím bude bojovat pořád, jednou nám jedna doktorka řekla, že ho možná moc bráníme a měli bychom ho hodit do světa, kde bude muset brát někdy léky, aby situaci zvládl, chci aby byl dítě, co nejdéle to půjde, neví co je facebook, nemá mobil. Bude mu 9 let. V některých věcech je neobyčejně geniální. Ovšem jako všechny tyhle malé "obyčejné" dušičky.

Našla jsem mezi lidmi kteří cvičí několik statečných maminek, jež mi vždy přišly jako energií překypující osobnosti, ale pak se člověk dozví, že za dveřmi toho mají víc než dost a jejich život je spíš energii sosající.

Někdy raději ani nikam nechodíme, protože jak máme vysvětlit, že v restauraci zaleze 10 za hodinu pod stůl, 16x si jde umýt ruce, 8x jde čůrat, 2x skoro schodí celej stůl a vykřikuje dost divná slova.. :) Nejlepší by bylo mu na tričko napsat, jsem podivín, tak mě respektujte.. :D

Všem dušičkám, jež potřebují sílu a budou potřebovat bojovat, přeji mnoho sil, protože je to náročné pro nás, ale víme my někdo jak náročné to je pro ně?

Anet

Na závěr taková perlička, taky jste se smáli poznámkám, především těm proslulým jako "Směje se mi přes pravítko, že jsem zelená?". Tak my máme: "O hodině HV leze pod koberec, a když už pod něj zaleze, tak odmítá zpívat a vylézt."