středa 1. listopadu 2017

Diagnóza: MATKA

Článek především pro ty, co by chtěli vědět, jak které vyšetření probíhá. Věřím, že spoustu vyděšených maminek hledá na internetu, co je čeká, a na co se připravit a zda vyšetření nebolí. Na webech pro maminky musíte velmi zdlouhavě rolovat, protože odpovědi typu: Byli jsme loni a dobrý. Vám nic moc neřeknou. (Autismus a vyšetření: psychiatrie, psycholog, foniatrie, logopedie, antropometrie, genetika, speciální pedagogické centrum, pedagogicky psychologická poradna, neurologie, alergologie, diagnostika.)

Krásný den,

od chvíle kdy k nám do rodiny přišel nevítaný vtěrka "autismus", jsme absolvovali kupu vyšetření a další nás čekají. Často jsem sama hledala informace, jak vyšetření probíhají, na co se připravit, jak dlouho se čeká na termín a jak dlouho trvá samotné vyšetření.

Tedy pro ty, co by hledali informace, tak shrnu a postupně doplním o další vyšetření. Mám tři děti a všechny se postupně dostávají na nějaké ty zábavné hodinky u lékařů, tedy některá vyšetření mohu vzít z různých pohledů a stáří dítěte.

Mou největší diagnózou je, že jsem MATKA a z toho vyplívá, že na všechny vyšetření vše připravím, obstarám, dohodnu termíny, zabalím svačiny, obalím nervy půl kilem čokolády a pak trpělivě vykládám už tisíckrát popsané.

Nejdříve všemu předchází podezření rodiče, že něco není v pořádku, pokud má rodič tendenci vše normalizovat, případně nemá srovnání, protože jsou v rodině i další podivínské děti, nebo je dítě prvorozené a nejde o fyzický, či jasně viditelný dopad na těle, který by se musel řešit ihned, přichází na řadu znepokojení pediatra, který může mít k dispozici některé ze screeningových dotazníků (DACH, M-CHAT, CAST apod.). Ten vám pak vypíše žádanky na většinu vyšetření a je lepší mít v ruce papír kamkoliv. (všechny instituce to vidí raději, že vás doporučil další odborník, než že jste se sami rozhodli)

Někdy může podezření vyslovit také pedagog, klidně už ten v mateřské škole, případně logoped a dále vás pak každý další lékař může směřovat k dalším odborníkům. Každý má totiž svou specializaci, a ne každý vše diagnostikuje.

Jdeme tedy na to:

PEDAGOGICKO PSYCHOLOGICKÁ PORADNA (PPP), SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÉ CENTRUM (SPC)
- termín objednání je dle města, kde žijete, ze zákona však nejpozději do 3 měsíců dostanete termín
- vyšetření pak probíhá zhruba následovně, uvedu na příkladu dvou dětí:

Matyáš 6let v době vyšetření: Přijdete a usadíte se do čekárny kam si pro vás přijde psycholog, pokud je dítě menší, nejdřív jdete společně, pokud je již starší, jde nejdříve rodič. Proberete, proč přicházíte, případně předáte zprávy ze školy, různá doporučení, případně diagnózy apod. (záleží na pořadí odborníků, které jste navštívili). To trvá jak kdy a jak je situace závažná. V podstatě do 20minut byste se vejít měli. Následuje chvíle, kdy si vezme psycholožka sebou jen dítě a vy čekáte v čekárně. Dítě dělá testy dle svého věku, bud se tedy věnují společně hře, vkládačky, kreslení, stavění komínu např., nebo píšou diktát, čtou, dělají nějaký rozbor textu a další věci (neměla jsem možnost vidět vše ale něco málo ano). Dítě vám pošlou zpět a zhruba za 15 minut jdete opět sám jako rodič za psychologem. Ten vám řekne něco k testům, vyjádří se, co bude třeba - např. IVP (individuální vzdělávací plán, ke kterému poddá návrh pro školu, škola si ho pak vypracovává sama a vy musíte mít možnost do něj nahlédnout a vznést připomínky). Případně vám doporučí asistenta pedagoga pro dítě a vyčlení časový limit na jak dlouho je vhodný. Další věcí mohou být nápravné hodiny (my měli dlouho jednou týdně 50minut s třídní učitelkou, letos nově 1x měsíčně se speciálním pedagogem a jinak s třídní učitelkou).

Štěpán 4roky v době vyšetření: Protože jsem potřebovali vyšetření jen kvůli školce, syn začal navštěvovat v rámci diagnózy školku pro autistické děti, vyšetření probíhalo víceméně přátelsky a zkráceně. Opět jsme si dost povídaly s psycholožkou, syn vypracovával nějaké úkoly, vkládačky, poznávání předmětů, stavěl komín. Nejdříve jsem byla na sezení v SPC sama bez syna, kde jsem vylíčila celou situaci a paní psycholožka mi navrhla jistá řešení, dle kterých pak syn začal navštěvovat zmíněnou školku. V tomto případě byl naprosto perfektní a špičkový, profesionální přístup, kde šlo všem především o to, aby se dítě cítilo dobře.

Nejdřív dostanou zprávu ve škole, s vámi pak projednají IVP a další postup (velmi individuální dle školy) - poté, co nahlédnete do IVP, byste měli vše podepsat, společně se všemi vyučujícími dítěte atd. (podepisuje také samo dítě, školní)

Za nějakou dobu se také přijde pracovník SPC/PPP podívat do třídy na vyučování, nebo průběh dne ve školce.

Vy dostanete pak mnohem podrobnější zprávu trochu později. (většinou jde cca o měsíc)

Celkově se doba tohoto vyšetření pohybuje kolem 2-3 hodin. (tento čas se týká i kontrolních vyšetření, pokud jdete jednou ročně, případně bez testů, pak zkráceno cca na polovinu)


NEUROLOGIE
- termín je velmi individuální (pokud dítě netrpí třeba akutními epileptickými záchvaty, ale to je něco jiného) odhadla bych dobu čekání na cca 2-6měsíců (záleží na velikosti města a oblibě neurologa)
- vyšetření pak probíhá zhruba následovně a uvedu na případu dvou dětí:

Matyáš 6 let - v době prvního vyšetření (dg: Tourettův syndrom, ADHD, OCD, trichotilománie, úzkostná porucha, dysgrafie, dyslexie, dysortografie)

Dorazit jsme měli cca o 15 minut dříve, než byl uveden čas, sebou jsme donesli veškeré zprávy a doporučení (doporučení jsme tehdy měli jak od pediatra, tak od PPP). Nejdřív si dítě odvedli na EEG, čehož jsme se velmi báli, jak to zvládne se svou hyperaktivitou. (sama mám zkušenosti s tímto vyšetřením poměrně hojné, kvůli častému omdlívání kolem puberty). Dítě dostane čepičku a vodivým gelem je připojen na elektrody, bud leží, nebo sedí, cca 20minut. Dle toho, co dítě zvládne, má pak zavřené oči nejlépe a je v klidu. Do mozku se posílají různé impulsy a dle toho se pak určují reakce. Dále pak lékař dítě prohlédne, chce vidět, jak skáče na místě, stoj na jedné noze, dotýká se nosu, je poklepán kladívkem - zkrátka nic z toho není bolestivé. Lékař se vyptává na základní věci, kdy dítě začalo lézt, stát, chodit, mluvit a stručně shrnete problémy.

Dále vysloví neurolog další případná podezření, u nás tehdy byla hojná, a tak jsme se vydali směr psychiatrie. Neurolog neurčuje žádné psych. diagnózy. Zpráva bývá pro smrtelníky víceméně nečitelná plná čísel, pokud by bylo něco znepokojivého, jistě by vám sám řekl, někdy dají všeobecné doporučení na vitamíny, hořčík, rybí olej apod.

Dále je doporučení na případné kontrolní vyšetření, pokud je vše v pořádku, pohybuje se kolem 1roku, nebo dle obtíží klasicky kdykoliv.

Celkově se doba tohoto vyšetření pohybuje kolem 1hodiny. (kontrolní vyšetření bez natočení EEG zkráceno na polovinu) Zprávy z vyšetření dostanete většinou do měsíce, bud poštou nebo emailem.

Štěpán 3,5roku - v době vyšetření (dg: Atypický autismus, sociální anxiózní porucha v dětství)

Zde jsme měli jiné zařízení, tedy postup trochu jiný. Dorazili jsme a nejdříve jen lékařka pozorovala syna, který se tedy klepal v náručí otce hrůzou. S lékařkou jsme probraly opět základní věci, jak proběhl porod, váha, míry, kdy začal lézt, mluvit, chodit atd. V kostce pak znepokojení a dále už jsme se zaobíraly tím, zda někdy upadá do mdlob, nebo ztrácí vědomí apod.

Poté ho lékařka chtěla vidět stát, chodit atd. Což se u nás nepodařilo. Poté mu chtěla prohlédnout kůži (u autismu se prý kontrolují nějaké skvrny - nevím ted název, zapomněla jsem). Tedy se syn měl svléknout do půl těla. Opět jsme nezvládli a tedy jen zhruba. Dále ho doktorka měřila, hlavičku apod. To už byla obrana natolik velká, že jsme byli všichni pokopaní. Ukončili jsme vyšetření tím, že jsem ukázala několik videí natočených doma, chůze do schodů, poskakování po bytě apod.

Tedy pokud jste si nějakým způsobem jisti, že vaše dítě vyšetření nezvládne, je dobré mít po ruce videa, u nás velmi podstatné i u psychiatrického vyšetření, vysvětlím pak níže.

EEG lékařka natočit odmítla, že bychom syna až přespříliš znejistili a zatížili, že to vlastně kvůli obraně ani není momentálně možné a že vzhledem k tomu, že vědomí neztrácí, nebude prozatím potřeba a zkusíme zase příště.

PSYCHIATRIE
- termín je opět velmi individuální a zde jsou čekací doby už opravdu pro trpělivé, průměrně bych řekla, že se mohou pohybovat kolem 4-9měsíců
- vyšetření pak probíhá zhruba následovně, uvedu na příkladu dvou dětí:

Matyáš cca 7let v době vyšetření: Prvně se vždy vyplnuje velký anamnestický dotazník (záleží na centru a lékaři kam budete docházet), za nás byl opravdu velmi podrobný i co se týče rodinných příslušníků, výskytu psych. poruch v rodině apod. Dále info o vývoji dítěte, což si lékař projde, než samostatně přijdete aby se dítě zbytečně nezatěžovalo čekáním těmito dotazy.

Do ordinace u nás chodíme vždy spolu (je možno ale také zvlášt dle potřeby psychiatra). Dotazy na první znepokojivé známky v chování, symptomy, co nás znepokojuje apod. (my jsme na toto vyšetření nesli i vyjádření, jak se syn chová od babičky, od třídní učitelky, od asistentky pedagoga, která už ve třídě figurovala u jiného dítěte) Lékařka syna pozorovala a poslouchala mě, pak mu zhruba půl hodiny pokládala různé otázky.

Pokud je situace závažnější, domluvíte se případně na lécích, terapiích a dalším postupu. Psychiatr většinou doporučí další vyšetření (dle toho, kde jste už byli a nebyli) také doporučí indikaci asistenta ve škole a IVP.

Celkově se doba tohoto vyšetření (pokud se jedná o první návštěvu) pohybuje v rozmezí 2-3 hodin i déle. Kontrolní vyšetření trvá v rozmezí 20-40 minut, dle obtíží dítěte a toho, co je třeba vyřešit, zda jsou změny apod.

Z každého vyšetření dostáváte zprávu, pokud si jí vyžádáte, já si beru jednou za půl roku (chodíme každé 2měsíce).

Štěpán 3 roky v době vyšetření: Opět anamnestický dotazník, zde by ho paní doktorka chtěla vidět i něco dělat ale u nás v podstatě nemožné. Odpovídali jsme díky podezření na autismus na několik screeningových testů, velmi podrobné otázky, doktorka často sleduje chování syna. Ve finále největší kus práce odvedou opět videa, kde jsou zachyceny stereotypie (různé dny a časy), manýrování rukama, točení do kruhu, kývání se a třepotání prsty např., záchvaty.

Vzhledem k tomu, že obě děti chodí k jedné lékařce, postup je stejný. Jen doporučení jsme dostali dále na genetické vyšetření, metabolické vyšetření, doporučená různá centra zaměřující se na autismus, doporučen diagnostický pobyt, klinický psycholog a diagnostika od Nautisu. Raná péče apod. Zkrátka pak tak týden telefonujete a googlujete.

Zprávu dostanete opětovně jak kde cca do měsíce (pokud jí posílají emailem můžete jí mít doma i druhý den).


ANTROPOLOGICKÉ VYŠETŘENÍ
- termín objednání opět individuální, středisko bývá většinou jen ve velkých nemocnicích, tedy je poměrně přetlak (toto vyšetření je součástí genetického vyšetření, u nás také vzhledem k tomu, že se u syna zastavil růst) měli jsme objednáno na stejný den jako genetiku (čekali jsme cca 6 měsíců)
- vyšetření pak probíhá zhruba následovně: Toho času jsou synovi skoro 4 roky. Ačkoliv dorazíte na čas, je velmi individuální, jak rychle proběhne vyšetření daného pacienta uvnitř, někteří pacienti jsou bráni přednostně před vámi. Opětovně nic na vyšetření nebolí.

Sestra, nebo lékařka, změří dítě ve stoje, v sedě, změří mu hlavu, nos, rozpětí paží, stehenní kost atd. Dále pak velikost varlátek, dle porovnání. Proběhne vážení a měření rodičů.

Vyšetření trvá cca 20minut, dozvíte se odhadovanou výšku dítěte v dospělosti. Zprávu většinou dostanete do týdne. Případně hned na místě a počkáte si na ní.

GENETICKÉ VYŠETŘENÍ
- termín objednání opět individuální, my čekali cca 6 měsíců
- vyšetření pak probíhá následovně: Musíte se opravdu velmi pečlivě připravit. Dostane fůru domácích úkolů, co zaberou nějaký čas celému příbuzenstvu.
- sebou nesete nejen doklady rodičů, kartičky pojištěnce celé rodiny (matka, otec, dítě), dále pak fotografie dětí od narození až do současnosti, vyplněný rodokmenový anamnestický dotazník + několik informací o rodičích, lékařích dítěte, všechny zprávy, které máte k dispozici.

Co se týče anamnestického dotazníku tak jde o vaše dítě a vás jako rodiče, o vaše rodiče, jejich sourozence, o vaše sourozence a jejich děti a dále pak o rodiče vašich rodičů, počty sourozenců, pokud v rodině byly nějaké odchylky a vážnější onemocnění (vady zraku, rozštěpy, psych. poruchy, fyzické problémy apod. ten rozsah je opravdu velký) uvádí se i širší rodina. Vše se píše včetně již mrtvých členů rodiny.

Na místě pak opět asi dle druhu zařízení, my byli v Motole, se nahlásíte na recepci, vydáte vše, co máte a že toho není málo :) Jdete si sednout a čekáte, pak dítěti vezmou otisky. (prsty a dlaně) Já jsem šla vyplnit další papíry a upravit nějaké nedostatky. (my byli s manželem a nejmladším synem, tak jsme se poměrně mohli ještě střídat) Pak opět čekáte. Když se uvolní místo, tak šel syn na screening obličeje, kde mu ofotili hlavu (nevím, jak probíhalo, ale syn prý zvládl dobře). Po dalším čekání pak přejdete už k samotné lékařce a tam se probíráte anamnézou všech členů rodiny, opětovně řeknete vše o dítěti, paní doktorka sepíše, případně vám řekne, zda je tam nějaké stigma (dispozice k dědičnosti). U nás z mé strany údajně značné.

Ve výsledné zprávě, která dorazí cca následující týden (předběžnou zprávu jsme dostali hned na místě) se píšou obecné věci ohledně anamnézy, něco málo o dítěti, mimo jiné třeba u nás i to, že má syn větší hlavu, má vpadlé oči, moc široká ústa apod. Opravdu pečlivě dítě sledují.

Pak už se jde jen na odběr krve s dítětem, u nás nabráno po dohodě naprosto vše možné i nemožné, když už se mu brala krev (do jiné části budovy v našem případě).  Pro nás to celé bylo mega dlouhé, celkově včetně antropologie nám to zabralo 5 dlouhých hodin.

VÝSLEDKY z genetiky údajně přijdou cca do 3 měsíců, nejpozději však prý do půl roku poštou. Další postup se už řeší dle toho, zda něco najdou, či nikoliv. U autismu málo pravděpodobné, i když někdy se tak může tvářit např. Angelman syndrom (andělské děti). Případně se pak dále odebírá krev i rodičům atd.

RANÁ PÉČE
Pro našeho autíka máme i ranou péči, kam se vlastně můžete nahlásit hned když máte diagnózu (v ČR jich i pro autisty funguje hned několik, my jsme kontaktovali Nautis). Včasná intervence vám nejen poradí s pomůckami ale můžete si je přes ně i půjčit, ale také poradí s vyřízením PNP (příspěvku na péči) pracuje s dítětem a hlavně si povídá s vámi a dodá vám potřebnou dávku sebevědomí, řeknou vám jak jste skvělý, proberou body, co jste od minule zvládli a co nikoliv, dostanete nové pokyny. Případně i pořádají nějaké kurzy, nácviky apod.

Nejdříve je takzvaný prvokontakt kdy si vlastně jen povídáte (u nás trvalo cca 3měsíce, než prvně dorazili, byl přetlak a bude asi stále), další návštěvy jsou už zaměřené více na dítko. K nám chodí paní Hanka jednou za 2 měsíce dle našich potřeb, v případě potřeby může chodit i častěji.

Ranou péči lze využívat až do věku 7let. Nabízí i respitní pobyty, odlehčovací služby a mnohé další. Cca do měsíce dostanete zprávu z návštěvy a případná doporučení na co se zaměřit dále. Návštěva trvá cca odhadem u nás 2 hodiny.

FONIATRIE
- objednání poměrně rychlé, pohybuje se dle místa bydliště od 1-4 měsíců
- vyšetření probíhá následovně (ve věku 18měsíců): Přicházíme s žádankou od pediatra, u syna se nám zdá, že neslyší, nereaguje na jméno, stále ještě nerozpoznává matku, otce atd. opožděná řeč ( stále beze slov, žvatlání nastupuje)
Na místo dorazíme stručně řekneme co máme za problém, paní doktorka udělá nejdříve vyšetření ušetření podle hluku, tedy odchází co nejdál do místnosti tleská, kýchá, bouchá dveřma a sleduje jestli se dítě otáčí a reaguje na zvuky (provedeno na obě uši). Poté následuje vyšetření malou sondičkou (jako u miminek), potíž je u staršího dítěte, že musí být naprosté ticho po dobu 1 minuty a poté 2 minut (každé ucho). To byl trochu boj, sem tam zazvonil telefon v ordinaci, nebo nebyl syn ticho ale zvládli jsme to. Pak už jen zkontroluje uši pohledem dovnitř a také pusinku. Zapíše si anamnézu sourozenců a dozeptá se na nějaké další potřebné informace.

Vyšetření trvá cca 15 minut dle spolupráce dítěte. Dostanete zprávu ihned. Kontrolní vyšetření cca za 6měsíců.

ALERGOLOGIE - TÝKAJÍCÍ SE POTRAVINOVÝCH ALERGIÍ
- objednání poměrně rychlé, pohybuje se dle místa bydliště od 1-3 měsíců
- vyšetření probíhá rychle, informujete lékaře proč přicházíte (z většiny chtějí žádanku od pediatra) pak udělají testy na kůži (lehký vpich), pokud by reakce byla prudká, tak pak následují krevní testy

Vyšetření trvá chvilku, odhadem opět se vejdete do 20 minut. Dostanete zprávu ihned. Doporučené jídelníčky, typy na stravování, případně předpis na speciální mléka atd. Kontrola za 6 měsíců.

DIAGNOSTIKA NAUTIS
Doplním 2018 druhé čtvrtletí (objednáni jsme od 02/2017)

Všechny zprávy pak klasicky doma namnožit jak králíky :D Protože je neustále nosíte sebou a předáváte dál a všem. Obrnte se trpělivostí, protože se pořád jen čeká a čeká. Založte tlusté desky a nebojte si říct o vysvětlení, co to vlastně ty lékaři říkají.

Pokud máte i vy nějaké zkušenosti, třeba z jiných měst, než je Praha, tak budu ráda, když sdělíte do komentářů, at mají maminky ucelené info pohromadě.

Děkuji a omlouvám se věrným čtenářům, protože pro některé je to článek v podstatě o ničem :)
Anet

ČTĚTE TAKÉ: http://zdravakrasna.blogspot.cz/2016/12/adhd-pismena-jez-se-zdaji-byt-pouze.html