úterý 6. února 2018

Rok s autismem a naše pokroky

Krásný den,

ačkoliv byl nedávný článek tak trochu nemilý, tak bych ted ráda shrnula, jaký byl vlastně náš první rok s diagnózou.

Napsala jsem toho poměrně dost, nebo také málo, nepřišlo mi, že by se mi s diagnózou ulevilo, protože to přišlo moc rychle. Od prvního podezření, kdy tohle "slovo" padlo, až k vyřčení odborníka uteklo jen půl roku. Možná dlouhá doba, mě to ale přišlo moc krátké, protože jsme s tím až do toho rána, kdy jsme seděli se sevřenými žaludky v autě se řvoucím dítětem v pyžamu, před ordinací, prostě nepočítali. Pořád jsem doufala, že řeknou něco jako: "Neblázněte lidi, vždyť je ten kluk úplně v pohodě!".

Nikdo nic takového neřekl a já během prvního týdne nakoupila svou první desítku knih. Začala jsem číst a přemýšlet, co kdy udělat a hlavně, co udělat nejdřív. Co je vlastně teď důležitější?

POKROK
(v době kdy píšu je synovi 4,5 roku)

Ve světě s diagnózou a to jakoukoliv, se váš svět smrskne na pokroky a chvíle beznaděje, a to něco mezitím. Vlastně tak nějak to něco mezitím je jen přežívání a "Hurááá, mohlo by být hůř, mámo/táto nezakřikni to, jen at to vydrží!"

Náš první pokrok spočíval v nás rodičích, konečně jsme přestali nárokovat některé věci. Já objetí a pusinky. Musela jsem se naučit se přes to přenést, naučila jsem se respektovat, že hluk, pach a dotek může bolet.

Přestali jsme požadovat nemožné. U nás třeba vycházení ven, ted jsme znali důvod proč tomu tak je, ráda bych napsala, že to je náš další pokrok, že opět syn vychází ven ale bohužel se změnou počasí na podzimní, jsme se vrátili zpět a opět ven nevycházíme a odhadujeme bod zlomu zhruba na březen, jako v loňském roce.

Pokrokem je i to, že si na nic nehrajeme před okolím a příbuznými, neomlouváme neustále naše dítě ve stylu: "Ano, souhlasíme, jsme debilové, co neumí vychovat dítě."

Obrovský pokrok jsme udělali v těch vztekacích scénách, o kterých jsem psala minule: Autista: Křik pláč a bezmoc ale byla to docela drahá sranda. Stále se musí udělat série rituálů a stále se manžel přizpůsobuje, že odchází do práce až když je psychika našeho raubíře na odchod připravená, což je někdy až k desáté hodině. To se pak odrazí na příchodech z práce domů a můžeme být rádi, že to máme umožněné.

Netlačíme na pilu.

Největší pokrok jsme udělali v oblasti vody. Náš strašný problém byl s koupáním a celkově s kontaktem s vodou, dokonce došel tak daleko, že když si měl obléci tričko s rybou, panikařil a měl záchvat, protože RYBA PŘECE ŽIJE VE VODĚ! Chodil po bytě a naříkal, že má pořád vlhké ruce a obličej i když jsme ho stokrát osušili. Pak přišel nějaký zlom (snad po třech letech) a není to zase až tak dávno, zhruba půl roku od diagnózy, kdy jsme pomalu na vodu přešli, od milimetrů ledové tekutiny v kyblíčku až k vaně, kde stál v louži oblečený, ale dokázali jsme to. Stále ale našlapujeme po špičkách a není to koupání samozřejmostí.

Byly to i další něžné krůčky, třeba si zvládne sundat trenýrky, první kus oblečení a rozlepí si boty (suchý zip), zbytek se ještě vůbec nedaří.

Co se týče stravování tak pokrok žádný, jídelníček je velmi chudý, stále ve žlutých odstínech, jestli přibyl častěji banán, je to výkon, zase přestal jíst sýr. Stále ho nadavuje jídlo a neumí odlišit velikost sousta - což v praxi znamená, že když mu dáte banán, nepochopí, že má kousnout ale natlačí ho do krku prostě celý. Nejí sám i když v poslední době se mi párkrát podařilo mu držet ruku a společně jsme posunuli k ústům pár lžiček.

Je to tak dlouhý boj. Komunikace s lidmi veškerá žádná. S dětma pak nekomunikuje vůbec, krom sourozenců, s kterými má dá se říci vřelý vztah.

Velký pokrok je i navštěvování mateřské školy pro autistické děti, za nás naprosto neskutečný pokrok, ačkoliv chodíme na dvakrát dvě hodiny v týdnu (jsem ve školce s ním), za několik měsíců jsme dosáhli toho, že už po svačině mohu odejít z budovy a kluk to zvládá! Neuvěřitelný úspěch, vzhledem k potížím s jídlem ale stále musím zůstávat a krmit o svačině, od nikoho se nenechá a samotný nejí.

Což je zase omezující, manžel musí zůstat s nejmladším synem doma, tedy jde to práce zase až tak po poledni. Ve finále se s ním zase ani tolik nevidím.

Za pokrok považujeme i uvědomění si situace nejstaršího syna, který i přes své hendikepy dokázal pochopit o co se jedná, a když se blíží nějaký průšvih zavolá nás, a dokonce si kolikrát poradí lépe než my dospělý. Také často dělá překladatele.. :D

Zvládli jsme také jednou hlídání, že zůstal u babičky, což se už nepodařilo zopakovat, ale mít po čtyřech letech s manželem chvíli pro sebe, moci si zajít na večeři a být konečně spolu. Když jsme seděli společně v autě, skoro jsme se rozbrečeli, že se to vůbec vlastně děje. (druhý pokus dopadl katastrofálně)

Za monstrózní pokrok považuji, že se mi podařilo najít si k synovi cestu, že spolu komunikujeme a že ho můžu pohladit.

Jsou to maličké střípky, nikdy by mě nenapadlo, že budu rok bojovat o to, aby si dítě svléklo samo trenky, nebo si rozlepilo boty, že budu každý den hodinu sedět u stolu a ukazovat, co to je úsměv a pláč. V emoční oblasti jsme zvládli smích, úsměv -  rozdíl, když někdo zlobí, případně je někdo naštvaný a zlobí se, pláč a pracujeme na pojmu radost.

I když byl rok 2017 jeden z životně nejnáročnějších, stali se bohužel i věci o kterých nechci mluvit a stále jsou pro mě dost citlivé. Když se ohlédnu, jsem pořád šťastná. I manžel to zvládnul, i když pro něj byl možná celý ten začátek náročnější, nerozdělilo nás to, ač jsem se i tohoto velmi bála.

Často se mě taky ptáte, co vlastně děláme a jak, a o tom zase příště.

Mějte se krásně, važte si drobností a krásných detailů na svých životech, tisíce maličkostí dělá štěstí.

Anet

Edit: Nikdy bychom se nedostali tak daleko a k tolika pokrokům, kdyby někdo nepojmenoval náš problém, dnes zpětně si říkám, proč jen jsme měli ty klapky na očích tak dlouho.

Doplnující odkazy:
Autista ve školce: http://zdravakrasna.blogspot.cz/2017/11/autista-uz-umim-chodit-do-skolky.html
Autista na dovolené: http://zdravakrasna.blogspot.cz/2017/09/autista-na-dovolene.html