tak nastal ten den. Den, kdy jsme absolvovali úplně poslední bod cesty za správnou diagnózou našeho syna.
Dneska je to téměř přesně na den dva roky (říjen 2016), kdy jsem bouchla do stolu s tím, že TOHLE chování není normální, že TOHLE se nespraví, že TOHLE se už s věkem opravdu nesrovná. Tenkrát jsem poslala dva totožné emaily, jeden naší pediatričce a jeden dětské psychiatričce nejstaršího syna.
Dodnes mě to celé děsí, to, že nemáte žádné srovnání a že vám divné chování vašeho dítěte přijde normální, protože nevíte, co je divné, když se vaše první dítě divně chovalo neustále a má své poruchy a potíže. Vlastně i z tohoto plyne, že vlastně nic není normální, protože kdo to definuje, když to nemá ani svou hranici a nikdo nevíme, co je normální?
Do týdne od odeslaných emailů se u nás zabydlelo slovo autismus. Pamatuji si, jak jsem sama tehdá měla o autismu zkreslenou představu lidí a dětí, kteří se jen kývou, nemluví, nereagují, dívají se do prázdna, jenže tak to zkrátka není. Jsme zaplaveni představami televize, stejně jako máme televizní strachy z něčeho, co ve své podstatě ani nehrozí. (Za každým rohem nečíhá vrah s motorovou pilou.)
Tehdy jsme s manželem oba hrozně přibrali. Tehdy jsme se zase k sobě dostali blíž. Já jsem se postupně začala zajímat o "práci" s takovými dětmi, manžel popíral, že dokud to není jisté, nebudeme dělat závěry.
V únoru 2017 se pak rozjel obří kolotoč. Chvílema to vypadalo jako honba za pokladem, jen bez pokladu, protože těch překážek, co před vás postaví je nepočítaně a vy chcete jen znát nějaké odpovědi a až v cíli si uvědomíte, že jste vlastně za celou dobu nedostali ani jednu jedinou.
Tehdy jsme získali diagnózu atypický autismus, sociální anxiózní porucha v dětství, dishamornický vývoj osobnosti. Dokud vám to někdo takhle neřekne, stejně tomu nevěříte. Utápět se ale není čas, ted začíná to pravé dobrodružství. Voláte a objednáváte se na všechny možné strany. Jedním z našich objednaných vyšetření bylo právě to, které jsme absolvovali nyní, ano teprve NYNÍ.
 |
| Vychovávám dítě s autismem a jaká je tvá superschopnost? |
Vyzkoušeli jsme Melatonin na spánek. Vyzkoušeli jsme několikero druhů homeopatik (asi sedm). Vyzkoušeli jsme všechny možné rybí tuky a sirupy na zklidnění, pohodu, lepší spánek. Vyzkoušeli jsme dietu bez lepku a bez caseinu. Vyzkoušeli jsme vynechat jen lepek a CBD olej. Vše bez úspěchu.
Zažili jsme dny, kdy už jsme opravdu nemohli až ke dnům čistého krystalického štěstí. Byli jsme tak psychicky a fyzicky vyčerpaní, že jsme chtěli utéct strašně daleko a už se nikdy domů nevrátit.
Obětovali jsme mnohé, všichni. Celá rodina. Zažili jsme bezmoc nejstaršího syna, kdy řval, že Štěpův autismus je posranej krypl a zničil mu život a zároven obrovskou podporu, když se Štěpovi někdo posmíval, že lepší je bejt autista než debil, co se posmívá. I to, že nejstarší syn svýho bráchu v jednom momentě nenáviděl, že nechce na výlet, ale vzápětí ho konejšil, že mu něco přiveze z výletu. I chvíle, kdy jsme si jako dospělý nevěděli rady a zachránili situaci naši kluci navzájem. Tohle dělá rodinu, tohle je RODINA.
Měli jsme chvíle, kdy jsme si říkali, že jsme neměli mít třetí dítě, že to nemůžeme nikdy zvládnout, ale s ohlédnutím vidíme, že to bylo to nejsprávnější, co jsme udělali. Protože nejen, že my máme životabudič v jeho veselé a energické povaze, ale Štěpa má neskutečného tahouna.
Učili jsme se používat strukturovaný režim, základům Son Rise metody, ABA terapie a z každého jsme vzali malou trochu a udělali plán na míru pro našeho kluka. Plán, který funguje i když velmi pomalu. Našli jsme pravidla, využili ritualizace v náš prospěch, tam kde to šlo.
Vyplnila jsem neskutečné kvanta dotazníků, které se týkaly syna, vstupní dotazníky, screeningové dotazníky, anamnestické dotazníky - jednu dobu jsem si připadala, že život je jeden velký dotazník. A to mám v emailu velký dotazník ze školky a nemám na něj sílu. Nelze si to ani představit ale s těmi dotazníky jsem strávila dny čistého času ne hodiny.
Získala jsem úzkosti, kdy jsem se některé noci budila a nebyla se schopná nadechnout a plácala se jako ryba. Tupě jsem některé dny zírala a měla pocit, že jestli ještě jednou budu muset plnit strojovitý rozkaz, vyskočím z okna. Často si přijdu jen jako robot, sloužící k vykonávání potřeb našeho syna, jinak by nás k ničemu nepotřeboval.
Bojovali jsme o příspěvek na péči. Vyplnovali papíry, kopírovali a vypisovali, stohy papírů. Absolvovali jsme sociální šetření. Příspěvek nám neuznali s tím, že je dítě happy jak dva grepy, nevzdávali jsme se a podávali jsme námitky, které nám byly také zamítnuty. Dokopali jsme to k odvolání před posudkovou komisi, kde jsme se Štěpou ztvárnili typickou autistickou dvojku - on zíral do světla na stropě a nereagoval, já se snažila ho probrat k životu. Nakonec jsme získali třetí stupeň, tedy těžká závislost na pečující osobě. Vybojovali jsme ZTP průkaz, tedy máme obr výhodu, že parkujeme na vozíčkářích (využili jsme jen jednou). Celé ty tahanice o průkazky a příspěvek na péči trvali déle než rok.
Nevím, jestli jsem se už smířila, nebo jestli jsem to přijmula, myslím si, že ano. Ale ani nevím, jak přesně tohle funguje, protože stále jsou chvíle, kdy jsem naštvaná na všechno a všechny.
Abych se vrátila k vyšetření od Nautisu, tak jsme měli jít na řadu cca v březnu roku 2018. Tak nám to bylo řečeno tehdy, a protože jsme již diagnózu měli, jen se to po nás chtělo v rámci více pohledů odborníka, nijak jsme nespěchali. Pak se nám ozvali, že půjdeme na řadu v srpnu 2018 a za týden nám volali, že kvůli nemoci je to vše posunuté a že se nám ozvou.
Je to jedno z míst, kde se nebudou podivovat chování vašich dětí. Není to nejlevnější záležitost, vyjde na pár tisíc, ale přístup je prostě naprosto jiný. Nebudu se rozepisovat, jak to celé probíhalo (případně napíšu samostatně) ale jen závěr.
Naším závěrem je tedy po dlouhé době změna diagnózy na dětský autismus, úzkostnou poruchu, vývojovou dysfázii a náběh na dalších pár srandovních záležitostí s kterými již máme trochu zkušenosti.
Šílené jsou pak ty výsledky, když slyšíte, že úroven hry odpovídá patnácti měsícům věku, sebeobsluha osmnácti měsícům, jemná motorika dvou rokům a tak podobně, neposlouchá se to příjemně. Budiž nám k dobru, že matematické a logické schopnosti jsou zase vysoce nad, a to na úrovni sedmi až osmi let. Pro představu to celé v pěti letech.
Máme to celé za sebou. Proč to celé absolvujeme? Protože jinak vám nikdo nic nedá, nikdo vám nepomůže a že pomoci potřebujete např. co se týče vzdělávání ve školce a škole. Samotná cesta ke školce, která je vyhovující pro všechny je také cesta velmi trnitá, stejně tak je to s logopedií. Nic se nemění, jen je smutné, že pokud nejste rodič, který se zajímá, načte kvanta materiálu a vzdělává se, tak skoro nemáte šanci se v tom orientovat a k závěrečné a správné diagnóze vede cesta dlouhá.
Díky za váš čas a pokud by vás snad něco k tématu zajímalo, ráda napíšu. Zajímaly by vás třeba jen krátké všední zážitky a jak probíhají naše dny?
Anet
Žádné komentáře:
Okomentovat