čtvrtek 2. května 2019

S autismem více než dva roky

Krásný den,

už je to dlouho, dva a půl roku, co se k nám vecpala nevítaná ale pořádná vtěrka "autismus". Nikdo o ní nestál, téměř o ní nevěděl a ona si sem vlezla, zabydlela se a ovlivnila v našem životě naprosto všechno.

Asi nikdo nám nevymaže z paměti ty otřesné noci, dny, záchvaty, pocity bezmoci, paniky, strachu a myšlenky na to, že si vezmete peněženku, doklady a už se sem nevrátíte. Jasně, je to něco, co si kdekdo neumí představit - "Jak ona na to může jen myslet?" - věřte ale, že někdy to bylo tak strašně náročné, že myšlenka na útěk byla opravdu všudypřítomná.

Můj muž jednou říkal, když jsme přijeli z nákupu domů, že myslel, že zastaví, uteče do pole a nikdy se nevrátí. Oni vzadu tak strašně řvali, moc hluku, moc ticha, moc světla, venku lidi, auta - ten se hýbe, ten ne - soustředte se na řízení v Praze.



Za tu dobu jsem přečetla asi sedmnáct knih o autismu, viděla veškeré filmy, které se byť jen o autismu zmiňují. Shlédla jsem dostupné dokumenty a na youtube viděla snad všechno, kde byl kořen slova "autism". (A nezajímalo mě ani, že anglicky neumím ani žbl a v jiných řečech neovládám ani fň.)

Měla jsem mozoly od stříhání kartiček, do noci jsem laminovala, fotila a nejlepší kámoš byl přes celé noci word, excelové tabulky, pinterest, fotoaparát a věci v domácnosti. Vytvořila jsem obrovskou polici se šesti chlívky plnou pomůcek a stále v tom bezhlavě pokračuju :D

Vše šlo tak moc pomalu, dvakrát jsem měla pocit, že už dál nemůžu. Hledala jsem odborníky, pomoc pro sebe. Vybojovali jsme skoro na krev příspěvek na péči (a že to byl opravdu šílený boj, který trval dlouhé měsíce, které přesáhli rok).

Posunuli jsme se ve školce, ale stojí to nejen peníze, ale také obětavost našeho nejmenšího syna, který začal ve věku dva a půl roku docházet do autistické školky taky. Přínos je nepopsatelný slovy, bez něj bychom byli stále na místě, protože se ani po roce a půl neudála téměř žádná změna. Nyní zvládáme cca osm hodin týdně, rozdělených do tří dnů a jsme za to moc vděční.

Pro představu uvádím věk (letos mu bude šest let):

Štěpánek si zvládá sám nazout a sundat boty, velké plus - napsali jsme mu na boty velkou jedničku a dvojku (číselnou řadu zná a orientuje se tedy, která bota je na kterou nohu). Zvládne si rozbalit bonbon. Kousnout do sušenky a odkousnout sousto (dříve vše jen strkal do krku v celém kuse). Občasně se nají sám (zatím pouze jedno jídlo), občas s dopomocí, napíchneme a on si vsune sousto do úst. Vůbec neumí použít a synchronizovat činnosti se svou druhou rukou, ta většinu času bezvládně leží podél těla, což je velké omezení ve spoustě činností. Pomalu zvládá střídání nohou na schodech. A zbavili jsme se strachu z vody (což jsem popisovala v krátkém statusu na facebooku, ale nejspíše vložím i na blog obsáhleji, pro ty, jež by daný problém v budoucnu hledali).

V komunikaci jsme také na tom lépe, už mě více toleruje ve svém životě a více snáší a často si vybere i v přítomnosti otce mou pomoc. Dříve jsem nesměla téměř procházet kolem místnosti kde byl a pořád na mne jen syčel.

Milujeme jeho bezprostřední smích, čistou radost, opravdu čistou, těžko se to popisuje, všechny děti se umí radovat upřímně ale tohle si troufám říci je úplně jiné. Často mi přijde dotaz na téma: "Jak to děláte?"

Rozhodla jsem se udělat článek o nějakých postupech, které jsme si u nás oblíbili a vychytávky, které nás časem napadly, třeba to někomu vypomůže.

Kdysi jsem brečela v koupelně, byla nešťastná, dnes to tak černě už nevidím, vidím dál, konečně po té době sklízíme ovoce. Dokážeme chodit ven, v roce 2018 jsme byli venku snad osmkrát, bylo to peklo, letos jsme už zvládli ZOO (ačkoliv celou dobu brblal, že na zvířata odmítá koukat) zvládáme výlety do bazénu, byli jsme na stopované za pokladem (kde jsem připravovala úkoly a schovávala odměny). Opět chodíme naproti tátovi do práce (jednou týdně) a sem tam zvládneme i kratoučkou návštěvu obchodu. A také pouť! Celé to hlavně podpořilo to, že ho vozíme v kočárku.

ČAS - na spoustu věcí je odpovědí čas, i tady to tak je, trpělivost jsem si musela nahromadit do kýblů do sklepa :D Ale jde to, pomalu, jeho vlastním tempem, ale jde.

Anet

Plánuji ted kratší sérii článků na téma, konečně je trochu času, ale také nějaké knižní tipy. Určitě bych ráda sepsala také to, jak může být nápomocen mladší sourozenec u kterého jsme se ale strašně báli, že to bude další autistické dítě, tedy i sepíšu jak to vše probíhalo.

Moc vám děkuji za přečtení.

2 komentáře:

  1. Anet, máte můj hluboký a nekonečný obdiv. Je to nepřenositelná zkušenost. Nedokážu se do toho vůbec vcítit, nevím co bych dělala, jak bych to zvládala (těžko, mám nulovou trpělivost). Jste skvělí a strašně vám držím palce.

    OdpovědětSmazat
    Odpovědi
    1. Moc děkujeme, ono já sama kolikrát nevím co bude zítra a jsem trochu zmatená :D Je to životní výzva.

      Smazat