neděle 30. srpna 2015

Můj malý Tourettův hrdina..

Krásný den,

dneska to vezmeme zase trošku z té neveselé stránky, napsala jsem dva články o svém starším synovi, jeden jaký je den v životě mámy - http://zdravakrasna.blogspot.cz/2014/09/jeden-den-v-zivote-mamby.html a jeden, kdy jsme čekali, jak dopadne konečně naše vyšetření - http://zdravakrasna.blogspot.cz/2015/04/jak-obycejne-mohou-byt-deti.html. Ani nevím jak se to stalo, článek jsem nikam nedávala ale mezi sebou si ho nasdílelo celkem dost lidí.

V tu dobu bylo pro nás jasné toto: ADHD, Trichotilománie (druh sebepoškozování vytrháváním vlasů, řas, případným dalším pojídáním) a individuální školní plán.

Po neskutečném množství vyšetření od plicního, po oční, nosní, krční - testů na EKG, EEG a mnoha dalších včetně psychologických, jsme se dostali až k vytouženému psychiatrovi.

Dostali jsme posudky ze školy, nechali si je vypracovat o chování i od prarodičů syna, a předali paní doktorce, s obavami jsem jí sledovala. Ordinace jako z filmu, knihovna, slunečnice, plachetnice a velikánská sedačka. Chvilku se s Matáčkem bavila a měla jasno po pár minutách - víte co je tiková porucha? (Edit: samozřejmě vyšetření trvalo více než hodinu, včetně otázek ohledně času, tiky aby nebyly brány jen jako vrtoh, musí trvat minimálně rok v různém  provedení)

Ano vím, sama jsem si to kdysi našla, samotné mi přišlo, že Tourettův syndrom je odpověď na všechny naše otázky.
Dále OCD - obsedantně kompulzitní porucha, a jako bonus úzkosti z kterých pravpoděpodobně vše pramení. Třeba nechutenství, téměř nepociťování hladu, a věčný boj s každým soustem. A léčba? Léčba asi pořádně není - prý když začeme léčit jedno, rapidně se zhorší druhé a naopak. Dostali jsme  antidepresiva a několik dalších léků, a nyní se chystáme po pár měsících užívání na první kontrolu jak to probíhá, a jakou terapii zvolíme jako pokračování.

Co to znamenalo pro nás? Na jednu stranu obrovskou úlevu, konečně nám někdo pojmenoval to, co nás několik let trápilo, najednou bylo jasné tolik věcí, kameny byly slyšet další dva dny, jak se valí z našich těl. Ale pak přišlo to další, proč?

Slovo proč bylo na každém centimetru našeho bytu, bylo i venku, je prostě všude. Jak vysvětlit někomu, kdo sám ani nechápe posuny času, něco jako je taková nemoc? Jak mu vysvětlit, že je spoustu druhů přidružených nemocí, jak se vyrovnávat s "pochodujícím" Turetem. Přišlo mraky výčitek, přišlo spoustů šoků, přišlo hodně zapírání, hodně bolesti, hodně přemýšlení - najde si dívku? Najde si práci? Najde si přátele? Dokončí školu? Neublíží bratrovi? Neublíží nám? Dokáže se s tím poprat? Dokážeme se s tím poprat my?

Představte si dítě - ráno vstane a divně se dívá, nasnídá se, nechce se obléci, přemlouváte ho, prosíte ho, po půl hodině ho vypravíte k botám. Pak je přerovná, vrátí se do pokoje, udělá přesný počet úkonů, přerovná, narovná, urovná. Pak boty. Odejte ven, stejný počet slov, stejné loučení, stejné úkony, mávání přes kukátko, mávání na balkoně. Po škole jde domů sám, vrátí se a už dole je něco špatně, ranní kruh nebyl jak má být, je konec školního roku, hodiny jsou taky úplně jinak, vyučování je jinak, domů se jde jinak, oběd byl jiný než se řeklo. Kamarádi postupně odjíždí na dovolenou, doma je v televizi reklama, váš syn jí nezná a začne brečet, protože na ní není zvyklej, trvá to dlouho, a dlouho, po uklidnění si pustí televizi, že se podívá na svůj pořad, už předem víte, že je problém - přišel domů dřív, pořad je v jinou dobu, pláč, slzy, válení se po zemi, záchvat paniky. Brečení, zachumlání do peřin... Uklidníte ho, a tak to pokračuje celý den, každý den je někde něco jinak a pak najdete naprostou náhodou pod kobercem 5 půlek prášků....

Brali jsme dvoje léky, jedny jsme po 14 dnech vysadili, Matáček měl být apatický, vyklidněný, ospalý - realita: byl divoký, šílený, bláznivý, jako střela a spal cca 2 hodiny denně ... Ty druhé si vysadil tak nějak sám - ono s braním léků jsme dost bojovali... Stavy posledních pár dní, byly hrozný, já brečela, on brečel, mladší brečel...

Stále se setkáváme s tím, že já o tom četl, já o tom slyšel, vím jak vám je - naše děti taky zlobí. Naše dítě nezlobí, naše dítě je vyjímečné, naše dítě bojuje se sebou a my bojujeme s tím s čím bojuje on, my nevíme jak na to, my nejsme on, my se snažíme, ale někdy je to tak těžké..

Jsou dny kdy na mě křičí, jak mě nenávidí, jsou dny kdy už 4 den nic nejedl, dny kdy nepije, dny kdy jen leží a kouká, dny kdy je na vrcholu geniality a jen počítá a počítá. Dny kdy by ho člověk pomiloval, dny kdy by ho člověk raději ani doma neměl. A stále je tu PROČ...

Odejde proč někdy? Odejde někam? Někdy jsem smutná, protože s tím jak některé situace zvládá vím, že pozdější život nebude snadný hlavně pro něj. Jsem nevrlá, když ho pošlu na dětské akci aby si došel pro razítko a on stojí a neříká si o něj, protože čeká až ho někdo osloví jako tříleté děti - ale jemu je 9 a nikdo ho už neosloví. Miluje mladší děti, miluje svého bráchu...

Einstein ten to taky měl...

Paní doktorka říká - rozbíjejte mu své stereotypy, ale žije s tím? Ví co to je? Já chápu, že ho nemůžeme utvrzovat v jeho rituálech a musíme mu narušovat jeho řád, ale ví někdo, co za záchvaty paniky a pláče nastává?

A od lidí, já bych věděla co s ním, já to studovala, já o tom hodně četla - ale žijou to ty lidi? Vědí co to je, slyšet dokola jednu větu 60x než se mu povede říci tak jak chtěl? Vše to pak zní jen jako maličkosti a každý řekne, ale to dělá i to moje dítě ale když jsou s námi, koukají na něj jak na vyvrhela.. Proč nemáme známé? Proč kamarády vyhledáváme jen s podobnými vadami? Protože ty rodiče mlčí, vědí, chápou, neptají se, rozumí.

A rodina? Nikdy nevysvětlíte, že to není chřipka, nepřejde to - zůstane to - je jedno v jaké formě.. A pořád jejich dohledávání toho, kde jste udělali chybu, protože jako miminko to neměl, protože, vždy udělá každý chybu..

Pak si jdete po ulici a vaše dítko začne křičet na holčičku opodál:  ČUNĚ, ČUNĚ - a její tatínek se už, už chystá vám dát do držky. Vykládáte to všem na potkání? Přijde vám normální, že si vaše dítě stáhne kalhoty na hřišti několikrát během hodiny? Vykřikuje podivná slova, hraje si s přirozením, trhá si vlasy, běhá ze strany na stranu...

Jak moc se můžete bát, že to má i ten druhý? Jak moc se pozorujete? Ted jsem uklidila tohle, aniž bych musela, proč rovnám tohle na své místo, když nemusím? Co když to má ode mě? Můžu za to, a je to tu zase... Pořád dokola, každý den se plíží a polyká vás vina. A můžou vám říkat, že jste fajn matka, váš úkol je nezklamat, vytvářet doma pocit, že je vše normální.

Důležité je si ze sebe udělat legraci, to bych řekla umím parádně, umíme si udělat legraci i ze svého syna, ale vadí mi humor na někom kdo se nemůže bránit a posměšky. Nejdůležitější na tom všem je, že za všemi "proč" se stejně skrývá pocit, že ho milujete, a proč? Protože je prostě takový jaký je..

Co závěrem? Pár odkazů na nemoci které prožíváme:

Tourettův syndrom
OCD
Trichotilománie
ADHD

Mimo jiné, máme mít svou vlastní asistentku ale ve třídě již jedna je - další bychom si museli hradit sami jako svou osobní, to nám finančně neprojde a tudíž děj se vůle boží .. Ale já věřím v to, že život nám do cesty klade jen takové překážky o kterých ví, že jsme schopni je unést...

Anet