čtvrtek 16. března 2017

Atypický autismus


Dřívější článek můžete číst zde: http://zdravakrasna.blogspot.cz/2017/02/mame-doma-auticka.html

Krásný den,

když jsme rozjeli už celoživotní kolotoč jménem "proč je naše dítě jiné", museli jsme se naučit především čekat. Když jsme kdysi objednávali staršího syna na různá vyšetření, čekali jsme také téměř neustále a za ty roky se čekací doby ještě více prodloužily.

Varování, že na psychiatrii budeme čekat alespon osm měsíců mě nepřekvapilo a po načtení všeho možného a s přemýšlením o tom, zda je naše dítě autistické, jsme se rozhodli, že bychom mohli zkusit specializované centrum Nautis (dříve APLA). Dozvěděli jsme se ale, že tam se čeká na diagnostiku minimálně rok (něco mezi 12-15 měsíci). Jenže my jsme chtěli pomoci co nejdřív.

Čím víc toho načtete, tím víc symptomů vidíte na svém dítěti, tím víc všechno do sebe zapadá. Nakonec se nám povede domluvit termín u lékařky na psychiatrii, která má v péči našeho nejstaršího syna. Zvláštní, že když jsme kdysi hledali psychiatrii, rozhodli jsme se pro nejmenované centrum - naprosto neočekávaně pro specializované centrum pro Tourettův syndrom, který nakonec náš nejstarší syn má a paní doktorka se mimo jiné zabývá i diagnostikou pervazivních poruch. (pervazivní = do hloubky zasahující)

Nakonec po emailu, kde nám napsala (odpověď na email s naším popisem chování syna s obavami zda netrpí úzkostnou poruchou), že chování dítka není normální, ale na diagnostiku je možná ještě brzy u tak malého dítěte, pokud to není opravdu závažné. Mimo jiné tam stálo opět to slovní spojení - autistické rysy. Dala nám neuvěřitelné brzký termín a to za necelé tři měsíce.

Nechtěli jsme si to připouštět, ale čím dál víc jsme byli přesvědčeni o diagnóze atypický autismus, i když jsme ze začátku zvažovali i Aspergerův syndrom.

Atypický autismus: Vývoj dílčích dovedností je u těchto dětí značně nerovnoměrný. Z hlediska náročnosti péče a potřeby intervence se atypický autismus neliší od dětského autismu.
Atypický autismus diagnostikujeme obvykle v těchto případech: 

1. První symptomy autismu zaznamenány až po třetím roce života. Tato situace je vzácná, ale vzhledem k různorodosti příčin vzniku autismu možná.
2. Abnormní vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech diagnostické triády, nicméně způsob vyjádření, tíže a frekvence symptomů nenaplňují diagnostická kritéria.
3. Jedna oblast z diagnostické triády není výrazně narušena.
4. Autistické chování se přidružuje k těžké a hluboké mentální retardaci. Můžeme pozorovat některé symptomy jednoznačně typické pro autismus, nicméně mentální věk je natolik nízký, že míra komunikačního nebo sociálního deficitu nemůže být v ostrém kontrastu s celkovou mentální úrovní.
zdroj: dobromysl.cz 

Pomalu se blíží termín a my jsme čím dál víc znepokojení, jak tohle vlastně zvládneme. Dostaneme vyjádření od dětské lékařky se slovními spojeními jako "chudý oční kontakt", "působí subdepresivním dojmem", "nespolupracující".

Domluvíme veškerá možná hlídání a naplánujeme tuhle akci, vzhledem ke třem dětem, lépe jak start raketoplánu. To bych ale nebyla já, aby se to v mžiku nerozpadlo. Vyšetření se musí z neznámého důvodu odložit a dostaneme nový termín. Tedy i veškeré hlídání padá. (stejně tak nám změnili termín i na neurologii, který jsme měli původně objednaný na jeden den)

Mám načteno, že se hned napoprvé diagnózu dozví velmi málo rodin, že to může trvat i roky, když jsou symptomy nejasné. Nevím, zda je horší stále pátrat, nebo to slyšet hned.

A je tu den D.

Objednaní jsme hned na brzkou ranní hodinu a tak jen doufáme, že se nestane nic neočekávaného jako například, že Štěpa opět usne až k čtvrté hodině ráno a v osm kdy máme už být u lékařky, bude sice vzhůru ale úplně mimo. Naštěstí šel spát sice k druhé ráno, protože mu nešlo spinkat, ale probudil se už v šest. Měli jsme tedy dostatek času ho přemluvit, aby se nechal převléci z pyžamka.

Štěpán je mimo jiné (ted už to vím a umím pojmenovat) hypersenzitivní na taktilní vjemy, pro laickou veřejnost bych to přirovnala k tomu, že ho doteky, at už lidské, nebo různých materiálů, vody apod. řežou jako břitvy a opravdu bolí (senzitivita je proměnlivá podle stresu, hladu, únavy apod. - popsáno Dr. Temple Grandin). Včera jsme se ho pokoušeli omýt a byl to strašný boj, oba jsme s manželem byli ale maximálně pyšný, protože jsme zvládli i ostříhat nehty, pro většinu rodičů asi nepředstavitelná blbost, pro nás výhra v podobě jednoho milionu.

Vraťme se ale k chystání odjezdu, nabalím svačinu a veškeré možné věci, co by ho mohli rozptýlit, jede s námi i nejmenší miminko, které se evidentně na výlet moc těší, a my si říkáme, že by společně s ním mohl cítit větší pohodu, že tam není sám. Nakonec jsme rádi, že i po ohromných přípravách, že pojedeme pryč (mrknout na nějaké hračky k paní doktorce) ho dostaneme do auta (panika, že do auta na něj koukají lidi). Už ani moc neřešíme, že je vlastně v pyžamu. Potřebujeme, aby byl v pohodě a ne rozhozený, že má na sobě něco jiného.


Vylezeme z auta a fouká vítr, to jsme zrovna nepotřebovali. Vítr totiž taky bolí a bodá. Jsme ale tu. Jen vlezeme do čekárny, už se na nás Štěpa jen mračí a nalepený na tátu se nepohne. Chudý oční kontakt se projevuje okamžitě, kdy ho zdraví většina personálu a paní doktorka. Možná, že oči raději ztratil po cestě. Na výzvu s prohlížením hraček nereaguje ani jednou a vlastně od nikoho. Nic nechce, jen si kouká někam, kam mu to vyhovuje a částečně se vzteká a huhlá si něco pro sebe.

zdroj: www.bbw-suedhessen.de
S paní doktorkou si povídáme. O našem rodinném kruhu už toho ví víc než dost a tak je část o rodinné harmonii za námi rychle. Pak už následuje jen spousta otázek. Dostaneme dotazník CAST a my předáme vyplněné dotazníky DACH a M-CHAT. Paní doktorka jen pokyvuje hlavou a dál klade otázky. Chtěla by ho vidět alespon nějak se projevit ale to se neděje, jsem připravená a ukazuji několik videí - jak si hraje, jak se chová v afektu, co dělá vlastně celé dny. Paní doktorka opět pokyvuje hlavou.

Zhruba po dvou hodinách, kdy Štěpa psychickým vyčerpáním usne, nám paní doktorka povídá: "No tenhle dotazník už vlastně ani vyplnovat nemusíte a jen mi ho pošlete časem, až přijdete domů, bude nejlepší, když se k němu budete rovnou chovat jako k autistovi".

"Do ničeho ho nenuťte, přizpůsobte prostředí, nastolte režim, v kterém se bude cítit jistě, do ničeho ho netlačte... " Pak to pokračovalo a my jen dusili všechny pocity. ATYPICKÝ AUTISMUS.

Kolikrát jsem četla a viděla, jak se všem rodičům ulevilo, když konečně slyšeli diagnózu a věděli, že nejsou špatný rodiče. Co jsem cítila já? Nevím, v tu chvíli nic, vůbec nic. Byla jsem jako prázdná nádoba, do které někdo vlil to slovo - AUTISMUS. Viděla jsem ho v mnoho tvarech a nemohla jsem se skoro ani soustředit.

Následoval prostor na naše otázky, na doporučení kam se obrátit, co vše ještě zajistit, kam se objednat, doporučená medikace, kterou jsme prozatím odmítli.

Jedeme domů a mlčíme, pak manžel řekne: "skoro jsem se rozbrečel". A tím okamžikem mi začne slovo v mé prázdné hlavě explodovat. Hlavu mám napnutou a příšerně bolí, jakoby se mi tam vmáčkla všechna tíha toho, co přijde.

Anet

Pro obsáhlost článků je dělím, děkuji za pochopení :)