úterý 23. ledna 2018

Autista: Křik, pláč a bezmoc

Krásný den,

protože se nám blíží "výročí" jednoho roku s autismem, chtěla jsem sepsat článek o tom, kolik jsme toho za ten rok zvládli a kam jsme se posunuli. Píšu deník, Štěpův deník a je tam uvedeno vše možné i nemožné, hlavně podivnosti a různé neobvyklé věci v chování abychom měli srovnání a mohli pozorovat více co pomohlo, kde jsme udělali chybu a samozřejmě také pokrok.

Zkusím vám tedy zase něco ukázat, ačkoliv to dneska nebude zrovna veselé čtení. (upraveno pro blog a vyškrtána všechna ta sprostá slova)

Září 2016

Poslední dobou mi můj život přijde opravdu strašidelnej, v noci jdu spát a strašně se bojím usnout, protože téměř okamžitě jakmile upadnu do stavu spánku, musím vstát, nebo ticho v domě protkne řev, nevadí mi probudit se, když jsem už chvilku spala, ale když spíte sotva minutu a běží to takhle celou noc (několik desítek nocí) tak se vám při každém takovém probuzení udělá fyzicky špatně, i se mi stalo, že jsem musela běžet únavou zvracet.

Bojím se spát, protože vím, že musím vstávat a vím, co se děje každé ráno, nechci se tedy probouzet, zoufale chci spát a přitom to vlastně ani ze strachu nejde.

Když ustojíme noc a já po pár hodinách spánku, které jsem nastřádala po minutách, vstávám, vypadám jako mrtvola, ještě, že mám muže, jakého mám, protože ten činorodě vstal dřív a už vedle maže chleba nejstaršímu synovi do školy. Připravuje mu tašku a jde srovnat řvoucího Štěpu do dětského pokoje (ten se totiž od narození neprobudil do růžova, není lepšího startu do nového dne, než slyšet několik let ráno co ráno řev). Zpacifikuju nejmenšího a jdu kojit, snažím se nakrmit dítko co nejvíce, až totiž odejde tatínek do práce, začíná BOJ A HOROR v jednom.

Od osmi měsíců věku syna Štěpána jsou tatínkovi odchody do práce čiré zlo, nevysvětlitelné zlo a těžko pochopitelné pro kohokoliv, komu to chci vysvětlit. Chci aby mě někdo pochopil, ale každej jen mávne rukou, že z toho nadělám a že to zveličuju. Přitom každý chce hrozně moc pomoci, ale celá ta situace jim přijde absurdní. Někdy se mi skoro strachy rozklepou ruce, když musím za manželem zavřít dveře. Pak to totiž začne.

Nejdříve jsem syna od tatínka jen odtrhávala (doprovází nejstaršího do školy a ten kvůli svým diagnózám začal chodit do školy sám až v páté třídě), vždycky ječel nějakou dobu ale jakžtakž to šlo, koukali jsme do kukátka a já se ho snažila rozptýlit, postupně, aniž bych si všimla, se ze spoustu úkonů staly rituály. Když byly Štěpovi ale tři roky už to došlo do strašné gradace.

Manžel se rozloučí a už v tu dobu Štěpa řve jak siréna, aby zůstal doma. Když se zavřou dveře, syn se rozeběhne a kope do dveří a ječí "ci tátu" "ci tátu" "ci tátu" - je to jako zaseklá smyčka, která nemá konec.

Jako každý den už dvacet sedm měsíců se ho snažím nějak rozptýlit a odvést pozornost, značně mi to poslední měsíce stěžuje ani ne půlroční syn, který také potřebuje pozornost. Často pak stojím mezi rozhodnutím, co je vlastně správné a co ne.

Syna řvoucího odvedu do pokojíčku, aby nekopal do dveří a jdu kojit (řev trvá už hodinu), jenže dítko se rozeběhne zpět do chodby kopat do dveří, musím tedy běžet s dítětem na prsu odvléci ho zase zpátky, což v praxi znamená v jedné ruce dítko a s ním při kojení podřepnout, zvednout dítě, které se zmítá a odvléci zpět. Řeknete si, proč ho kruci nezavře do jiné místnosti? I to jsem zkoušela, poté ale přicházel stav, že se rozbíhal hlavou proti skleněné výplni dveří, a to zrovna jako bezpečné neshledávám. Přicházelo mlácení hlavou do zdi, tloukl se pěstičkama do obličeje a ve finále jsem si odsouhlasila, že beztak touhle dobou není moc lidí doma, a tak na mě sociálku nezavolají, i když slyší ty rány. (i kojení bych si mohla nechat na jindy ale když je vteřina klidu a kluk už se přisaje, tak ho nechci odtrhávat - ze všech těchto důvodů jsem ale vlastně byla nucena kojení v deseti měsících ukončit, protože klid na to prostě nebyl, miminko bylo čím dál nevrlejší i s tím, jak stoupala nejistota z diagnózy)

Z devadesáti procent jsem tenhle boj ustála, vyčerpaná a zdeptaná, většinou mi to trvalo v průměru dvě až tři hodiny, ale nebylo výjimkou, že jsem musela po třech hodinách manželovi volat, aby přišel domů, že to nezvládám. Vždycky jsem si přišla jako matka, co neumí vyjít s dítětem (pořád jsem čekala, kdy tyhle stavy přejdou). I tak jsme ale neměli vyhráno, vztek a pláč s opakující se větou, naprosto neskutečně ve stejné či vzrůstající intenzitě pokračoval, než si opravdu uvědomil, že už je táta doma.

Běhala jsem neustále s miminem na prsu a vynervovaná řešila, co se to sakra děje, vždyt jsme si mysleli, že nějaká separační úzkost musí přejít, že tohle není normální. Kdyby jen šlo o tenhle řev, ale těžko mu pomůžete, když ho chcete například utěšit objetím a on do vás kope, mlátí, kouše a řve, že to bolí, nerozumíte tomu a nevíte, co pořád děláte špatně.

To nebohé dítě s oteklým obličejem od slz na vás ječí, že tu nesmíte být, máte jít pryč. A větu "ci tátu" velmi často střídá řev "neci mámu". Časem jsme to třeba vypilovali, že když se ráno probudil s touhle náladou, nesměla jsem projít ani kolem dětského pokoje, seděla jsem iks hodin zavřená v kuchyni a doufala, že si tam něco nemůže udělat, protože přiblížit se k někomu, kdo má sluch lepší než kočka, je prostě neproveditelné. A pak se spustil, jak jinak, křik.

Myslím si, že i kdybych v tom nejtěžším půl roce v podzimu a zimě 2016/2017 denně běhala půlmaraton, nebyla bych tak hrozně vyčerpaná. Když se ale tyhle stavy více a více horšily a přidávaly se další srandy, začala jsem více hledat na internetu. Neptala jsem se na skupinách, styděla jsem se za své selhání a pořád ty rady od ostatních stomilionkrát vyzkoušené. A pak to pomalu lezlo na povrch - AUTISMUS.

Plíživě se nám ten hajzlík vetřel do domácnosti a zajistil, abychom tak trochu autističtí byli celá rodina. Protože není lepší cesty, než se pokusit vžít do toho, co je vlastně špatně.

Dneska po určení diagnózy, po pochopení spoustu věcí jsme si i s tímto poradili, ale stojí nás to mnohé. Manžel začal odcházet před devíti měsíci do práce až v době, kdy syn společně s ním udělá některé úkony, a především se psychicky srovná se svou úzkostí z jeho odchodu, a pustí ho sám, aby odešel do práce. Samozřejmě ne vždy je to brzy, někdy je to až k desáté hodině a my můžeme jen děkovat, že má zaměstnání, jaké má. Někdy když startuje záchvat, kdy zapomněl, že vlastně se na odchodu domluvily, stačí zvednout telefon a zavolat. Samozřejmě se ale manžel vrací domů až za tmy, a tedy s těmi ostatními dětmi se tolik zase nevidí.

A protože dělám zápisky i měsíc po měsíci stručně, tak malá ukázka z března 2017 (tři a půl roku):

...

Opět se přiblíží ke koupelně (zhruba po více než roce). Má z vody strach, dotýká se někdy jen špičkou prstu a opakuje: nebolí to – nebolí to.

Když se vidí na videu – mluví o sobě jako o „tom dítěti“. Ono to dělá, ono má auto. Na fotografiích ho vždy zaujmou nejdříve věci „kočárek“ „auto“ až když vyjmenuje předměty, zaměří se na lidi s tím, že je nechce vidět.

Zesílení manýrování rukou, dlouhé série mávání, různé kroucení, časté mačkání si prstů a proplétání – veškeré pohyby rukou spojeny s pokyvováním hlavou a vyplazováním jazyka. V podstatě mu stále tečou sliny po bradě. Nejspíš spojitost s tím, že neumí kousat jídlo, natlačí si do krku celý banán, pokud ho nezastavíme, nechápe "kousni si".

Zesílil nutkavý čin držení a mačkání ruky malému bráchovi. Snažili jsme se ho to odnaučit a došli jsme ke kompromisu, že pokládá, co nejvíce to jde ruku vedle jeho ruky. Často se tak uklidnuje (např. při nedávné nemoci jsme ho odnášeli i za miminkem, aby mu mohl „udělat ručičku“ jak sám říká).

...

Tak příště si dáme zase něco trochu více pozitivního :)
Anet

KDYŽ JSEM DOPSALA TENHLE ČLÁNEK A JAKO VŽDY JSEM HO NECHÁVALA UZRÁT, JESTLI OPRAVDU MÁM PUBLIKOVAT, TAK ZA MNOU ŠTĚPÁN PŘIŠEL.

STOUPL SI DOPROSTŘED POKOJÍČKU A KŘIČEL: "POTŘEBUJU TEBE!"