středa 2. srpna 2017

Autista - Jak se smíří máma s tátou?

EDIT: Článek byl psán po krátké době od sdělení diagnózy, aby vynikla spontánnost emocí, ovšem řekla jsem si, že počkám ještě nějakou dobu, kdy budu schopná ho doplnit s odstupem času. Tedy nově označím přidané informace cca sedm měsíců od sdělení diagnózy.

Článek, který předcházel, naleznete zde: http://zdravakrasna.blogspot.cz/2017/03/atypicky-autismus.html

Krásný den,

venku je krásně, jeden z těch prvních teplejších dní po zimě, i když všude je ještě kupa sněhu, našeho města se to netýká.

Když dorazíme domů už s další diagnózou (začátek února 2017 a tou dobou už náš nejstarší syn má diagnóz celou řadu), nejsme schopni se ani najíst, nejedli jsme zhruba od osmi včera večer (měli jsme nervy na pochodu, jak tohle celé podezření na poruchu autistického spektra dopadne) a ted je poledne, chuť ale není. Uděláme si kávu a tiše mlčíme. Já se pak rozhodnu rozseknout ticho a poté, co nakrmím nejmenšího, opatrně navrhnu, že jdu nakoupit. (chodit nakoupit si dovolí vždy jen jeden z nás, protože to je odměna, jste bez dětí a občas i čtyřicet minut)

Venku pak na mě tíha toho všeho spadne, mám pocit, že do mě najíždí autobus, všichni na mě křičí, v hlavě mi tepe, snažím se vybavit si slova, co říkala doktorka na psychiatrii. Snažím se dát dohromady, co ted bude. Co vlastně mám dělat dřív?

"Připravte se na to, že už se třeba nedostanete ani do práce."

"Je dobře, že jste ho nedali do školky, mohl také přestat mluvit."

"Do školky minimálně další rok ne."

"Autismus kulminuje mezi čtvrtým a pátým rokem života, ale i to je značně individuální."

Ve všech těch myšlenkách mě pak vytrhne zpráva na facebooku, od Venduly, blogerky s kterou jsem si snad v životě soukromě nepsala. A je to pro mě obrovská úleva, nádoba s autismem v mé hlavě se vylije a chvíli se soustředím jen a jen na odpovědi.

Dojdu domů a po chvíli musím zase odejít, nevydržím to, a tak takhle pendluju sem a tam a snažím se přijít na to, co teď. Oznámím to rodičům, i když oni už o našem podezření věděli. A brzy nás bude čekat také oznámení druhé straně rodičů, protože těm chtěl muž vše říci, až budeme vědět vše jistě.

Smíří se člověk různě, já jsem bezmyšlenkovitě začala nakupovat knihy, mraky a mraky knih. (a dělám to vlastně neustále)

První týden byl velice náročný, probíhali chvíle s alkoholem, beznadějí, tichou domácností, zoufalstvím a stálou přetvářkou před dětmi, že je vše úžasný a jednorožci jedí duhu. Co mi nejvíc vadilo, bylo uvažování o tom, zda i náš nejmenší nemá nějakou tu vadu. Vždyt kdo tohle ví? Dokud dětem není alespon patnáct, nikdy nepoznáte, jestli jsou úplně zdravé. A tak jsme ho oba po očku stále pozorovali a věděli jsme, že na něj oba koukáme stejně vyděšeně.

Hledáte u sebe, zda jste úplně normální, zkoumáte manžela a noříte se do povah lidí v rodině. Obviňujete se, co ta sklenička vína, než jsem zjistila, že už jsem těhotná? Snažíte se to vysvětlit nejstaršímu synovi ale jak, když sám žije tak trochu v jiném světě a má své diagnózy.

Když mu to trochu vysvětlím na pár příkladech pro dítě pochopitelných, řekne jen: " tak to bude mít jednou dost těžký". Tuhle debatu ale povedeme ještě mnohokrát, protože se mu co chvíli objeví otázka, na kterou chce odpověd a já pohotově stále odpovědi hledám. A jsou také dny, kdy starší jen nadává, proč je brácha takovej blbec a neumí se najíst, proč nesahá na jídlo a proč mu vadí, když mu sáhne na hlavu. Z pokojíčku se neustále ozývá řev: "Mamííí honem, brácha má zase nějakou krizi."

Po světě také pobíhají úžasní lidé, plní pochopení a podobných životů. Maminka s holčičkou, s kterou si často píšu a prožívaly jsme společně i chvíle před diagnózami našich dětí. Maminka tří dětí, kde mají všechny určité postižení a vede úžasný blog, který mi v lecčems pomohl, bohužel už nepřístupný.

Skupiny na facebooku, kde dostanete radu od lidí, co prochází podobou situací, nebo si to z části umí představit.

Jsou chvíle, kdy jsem naštvaná i na své děti, na sebe, na manžela, na všechen svět. Je to podobné jako ukopnout si palec o šutr a pak nadávat na všechny okolo - ale ted ten pocit máte už několik týdnů. V první řadě jsem se po všemožných radách a vzpomínkách na své dobrovolnictví v dětském stacionáři, vrhla na strukturovaný režim. (nikdy bych neřekla, že jednou poznám vše, s čím jsem měla ve stacionáři čest, tak z blízka) Laminovali jsme, fotili, popisovali a polepovali suchými zipy - po měsíci jsem měla ruce samý puchýř od nůžek a pomáhal dědeček (můj táta). Nicméně i ta pomoc jde hůře, když máte rodiny tak daleko.

Nevěděla jsem co dřív, bála jsem se, že něco zanedbán, všude najdete jen věty ve stylu: "Co neuděláte, dokud je dítě malé, neuděláte už nikdy." "Vše musíte udělat včas, co nejdříve!"  "Honem, honem, nezvorej to!!!"

Během krátké doby nesl tento režim své ovoce a nebyl takový problém plnit i úkoly normálně téměř nesplnitelné. (krátké vysvětlení pro neznalé: strukturovaný režim funguje za pomoci kartiček s obrázky denních činností, které jsou na suchém zipu a bud zleva doprava nebo seshora dolů se lepí, dítě pak před činností, nebo po činnosti kartičky sundává a dává do košíčku, některé děti je nesundávají a stačí jim si režim prohlédnout, někdo dává předměty denní potřeby, někdo fotografie/fotogramy, obrázky, piktogramy nebo jen samotný text - záleží na schopnostech a zralosti dítěte, celý tento systém je vysoce individuální, také záleží na tom, zda je dítě verbální nebo neverbální, jak moc rozumí mluvenému slovu, pokud je verbální, v tomto systému existují i komunikační knihy a obrázky a je to neskutečné množství pomůcek, které z většiny začaly tvořit matky takto hendikepovaných dětí a sdílí je dál, případně už mají tyto pomůcky jako živnost)

Pomalu na nás ale doléhá další stres, utekly tři týdny od našeho velkého dne a brzy nás čeká neurologické vyšetření. Štěpa se ale během těchto tří týdnů hodně zhoršil, co se týče kontaktu s lidmi. Máme tu obavy číslo dvě. (stručně: Štěpa absolutně nespolupracoval, nemohli jsme ho dostat dovnitř, při vysvlékání, což nesnáší, protože je to pro něj obrovská změna stavu, řval tak, že na nás přiběhli i z druhé ordinace co se děje, zvládli jsme mu sundat jen kalhoty, paní doktorka ho neviděla chodit, mluvit, absolutně bez reakcí, vyšetřen byl tedy jen zhruba za pomoci videí jeho chování a motoriky, která jsem natáčela, protože jsem s tímto počítala - EEG nakonec neprovedeno dle zprávy kvůli vysoce aktivní obraně, několik hodin poté s námi nekomunikoval a apaticky ležel na zemi)

Zavírám se v koupelně, pouštím vodu jak v laciném filmu a brečím, aby mě děti neslyšely. Za nějakou dobu klepe manžel, jestli mi není špatně. Vylezu. On je zelenej, já jsem zelená. To byl zase zážitek, čím více čteme, tím více poznáváme naše dítě, já ze čtení, muž z naslouchání, když večer co večer vyprávím. Jak je vlastně možný, že jsme si nevšimli některých věcí dříve? Pořád hledám odpovědi, chvílema si přijdu, že jsem zešílela. A Štěpa je čím dál horší - záchvaty, vztek a naše obrovská beznaděj, horší se motoricky, méně mluví.

Člověk ale nemá pořádně čas se utápět ve své depce, musíte objednávat další vyšetření, genetické, metabolické, antropometrické, vše nosit na pediatrii a protože se Štěpa zasekl v růstu, také kontrolujeme jeho výšku, samozřejmě se záchvaty. Voláte a všichni vás odmítají, autisty neberou, nebo je dítě moc malé, moc velké, moc hranaté. Zajištujete SPC a PPP. Pomalu vám hrabe. Krátce po diagnóze jsem navštívila něco jako seminář pro děti s PAS od Nautisu. Ulevilo se mi vidět, rodiče na stejné vlně, i když s potvrzenou diagnózou jsem tam byla téměř jediná, u většiny se jednalo o podezření. Nicméně mi tam hned nabídli pomoc rané péče a poměrně záhy přišla paní na prvokontakt (cca za měsíc a další návštěva kvůli plným pořadníkům za měsíce čtyři) poradili mi ohledně příspěvku na péči a na co vlastně máme nárok. (tady jsme čekali jen na návštěvu sociální pracovnice měsíce tři a celkové vyřízení trvá kolem roku)

Vše tak trvá, chcete pomoci hned, chcete vědět HNED. Ale čekačky jsou měsíce a ROKY. Vážně ano, když chcete vyšetření v Motole (zaměřené na autismus) je čekací doba dva roky. V Nautisu (centrum zaměřené na diagnostiku autismu) čekáte cca 14-16měsíců. Všude se čeká nebo neberou. Genetické vyšetření čekačka devět měsíců, to samé antropometrie.

Nezbývá vám, než číst a číst a zajímat se, starat se, vyzvídat na jiných. Na hroucení čas není!

A pak to musíte říci ostatním v rodině, známým a každý přilije svou trošku do mlýna:

- ale vždyt takovej jako miminko nebyl!
- co na něm proboha vidíte?
- nepřeháníte to trošku?
- proč z něj zbytečně děláte blbce?
- když jste tady minule byli, tak se choval normálně!
- vždycky se nám zdálo, že je nějakej divnej.
- nespletli se?
- to je z toho, jak málo si spala v těhotenství!
- je to tím, že jste moc chytrý.
- dá se to vyléčit? Za jak dlouho to přejde?
- no jo nemocný děti, to je hrůza, taky jsem na mašli, když musím být týden s dětma doma.
- je jenom rozmazlenej!! Stačilo by pár na zadek.
- vždyt dneska je to moderní, každej druhej je autista.
- některý se uzdraví, stačí mu dát nějaké tabletky.
- čeká tě pohoda, budeš s ním doma, co si stěžuješ, co bych za to dala!
- a zkoušeli jste ....

A tak všelijak dál. Ano všechno jsme zkoušeli, nejsme padlý na hlavu a nenecháváme své dítě jen tak ležet na zemi celé dny. A když se to trochu zlepší, opět to přijde:

- jsme říkali, že se spletli!!!
- nakonec mu nic není a dělali jste z něj blázna zbytečně!

Pro nás diagnóza přinesla především úlevu v tom, že jsme si přestali hrát na něco, co nejsme a co není především naše dítě. Neomlouváme před příbuznými vzteklé záchvaty, jsou prostě běžné. Netvrdíme, že dítě něco umí a jen ted mimořádně se mu nechce. Ulevilo se nám, že nemusíme předstírat.

Je to víc než půl roku, v mnohém se situace zlepšila, v mnohém krystalizuje, některé podivnosti vychází víc najevo a prohlubují se. Na jedno jsem ale přišla, myslím, že dnem kdy vám řeknou, že je vaše dítě "postižené" vzedme se ve vás nejdřív vlna vzdoru, pak přijde šok, vztek, osočování všeho a všech, smíření a několik opětovných vln šoků, vzdorů, zklamání (to když se snažíte jako šílenec a spíš si zaděláváte max na vyhoření). I ted jsou dny, kdy to na mě vše padne, kdy se cítím strašně, kdy se hroutím sama do sebe, nespím, budím se a nemůžu dýchat, někdy pláču. Hormonální návštěvy nás žen tomu také nepřidávají. Ale taky se ve vás vzedme absolutní láska - je jiná, než když máte dítě zdravé.

Když jsou dny horší, sedíme s mužem ještě v jednu ráno vedle sebe a čekáme, až syn usne. Přemýšlíme, nemluvíme a přitom víme, co si ten druhý myslí. Můj muž vždy říká, že má vzadu v hlavě obrovský tlak ale i přesto dokážeme žít jako šťastná rodina, jinak nás vlastně ani neznají.

Je těžké vyjít všem vstříc a neohrožovat i ostatní děti tím, že se budeme soustředit pouze na autíka, vždyt nejstarší syn má také své potíže a ne zrovna snadné jak pro něj, tak pro nás.

Sama si myslím, že si člověk na situaci zvykne, ale smíření, se možná nikdy nekoná. Autismus mi přijde jako jedna velká neznámá - někdy mi připadá, že foukne vítr a stav se změní o 1000%, nevím žádný den, co přijde a přitom žijeme v naprostém řádu a režimu.

Objevuji nový svět - SVĚT, KDE JE HÝČKÁNO TICHO. SVĚT, KDE JE KRÁSNÉ SKÁKAT A MÁVAT RUKAMA. SVĚT, KDE JE VÍTÁNO JÍDLO VE ŽLUTÉ BARVĚ. SVĚT, DO KTERÉHO SE OBTÍŽNĚ DOSTÁVÁM, ALE NIKDY TO PRO MĚ NEBUDE TAK NÁROČNÉ, JAKO PRO NAŠEHO AUTISTU NAVŠTĚVOVAT SVĚT SVÝCH RODIČŮ A SOUROZENCŮ.

Anet

Každý z nás má jinou náturu a jinak se vypořádává se všemi starostmi života. Asi nikdy ale nebudu schopná řici, že autismus je dar. Ačkoliv, možná bychom bez těch některých geniálních mozků, oproštěných od emocí, obohacených logikou, byli ještě v jeskyni. :)